Maßnahmen

Vorab: Ich schreibe dies nicht, weil ich mich so unglaublich wichtig finde, sondern als Erinnerungshilfe. In der Vergangenheit hab ich schon häufiger auf meine alten Berichte zurückgegriffen, was immer sehr nützlich war. Wer allerdings eine Implantation von Lungenventilen in Erwägung zieht, mag hier gerne verfolgen, wie es mir ergeht/erging. You're welcome.

30.06.2026

Es zieht sich alles so unglaublich.

Heute dann endlich der Anruf vom KH zur ersten Vorstellung beim Prof. Stationäre Aufnahme (noch) nicht, Köfferchen kann also hier bleiben. Soll werden: Gespräch, Lungenfunktion, BGA, Herzecho.

02.07.2026

Zuhause. Unglaublich müde, bin ja seit 5:00 Uhr auf... Einfach mal so runtererzählt: Top modernes Krankenhaus. Wartemarke ziehen wie bei einer Behörde. - Warten -

Aufruf über Bildschirm, den Platz suchen. Sieben Papiere unterschreiben. Im 4. Stock einmal alles vorzeigen. -Warten-

Lungenfunktionstest. - Warten-

Blutgasanalyse. -Warten-

Gespräch mit einer sehr netten Ärztin. -Warten-

Blutabnahme zwecks Auszählung der Eosinophilen.

Die Bäckerei noch etwas reicher gemacht (Goldgrube, bestimmt!)

Zurück in den 4. Stock. - Warten-

Herzultraschall, etwas schwierig bei mir, immerhin schlägt es. Zwischendurch kommt der Prof. rein (ich mit Tuch vor der Brust), spricht mit mir. Stationäre Aufnahme für zwei Tage (weil wir nun das Herzecho schon gemacht haben, sind es keine drei) demnächst, Termin wird mir mitgeteilt.

Leute, ich bin so durch. Aber der Anfang ist gemacht.

27.07.2026

Warten ist nicht meine Stärke, Geduld schon.
Ich wusste ja, dass Herr Prof zwei Wochen außer Haus sein würde. Ich saß hier voller Erwartung, dass  während dieser Zeit seine Sekretärin einen Termin mit mir absprechen würde. Aber nada. Vergangenen Dienstag rief ich sie an, sie wollte zurückrufen. Der Rückruf ist nicht erfolgt.

Ich gehe so ungern anderen Leuten auf den Geist. Aber ich werde aus der Ferne ein bisschen gecoached von einem Mit-Alpha, der diese ganze Prozedur schon hinter sich hat, von ihm bekam ich die Mailadresse vom Herrn Prof. Nach reichlichem Herumdenken - ich muss dabei ja sachlich und unemotional bleiben - schickte ich ihm gestern Abend eine Mail.

Langer Rede kurzer Sinn: In Kürze darf ich mit Köfferchen einrücken.

01.08.2026

Mein Krankenhausbrief mit sämtlichen Befunden war heute in der Post. Nach einem (!!!) Monat. Aber nicht nur die technischen Sachen (Werte), sondern alles gut ausformuliert als komplette Beurteilung. Dann weiß ich ja, dass der nächste Brief wohl auch einen Monat brauchen wird, mindestens. (Tatsächlich bekam ich dann den kompletten Bericht bei Entlassung mit.) Die ganze Prozedur zieht sich... 04.08.2026 Nun also mit Köfferchen los. Mein Schwager-und-bester-Freund hat mich abgeholt und begleitet, bis ich zu den ersten Untersuchungen musste, hat sich brav um mein rosa Köfferchen gekümmert. Zuerst gab es Verwaltungswirrwar, denn ich war ja mit der Überweisung von neulich bereits aufgenommen gewesen, was eine Mitarbeiterin nicht hatte wahrhaben wollen. Wieder auf der bekannten Station, Köfferchen wurde erstmal weggeschlossen, M. nach Hause verabschiedet, und die Untersuchungsrallye ging los: Lungenfunktionstest - warten Blutgasanalyse - warten 6 Minuten Gehtest. Horror für mich. 130 m, endend mit einem SpO2 von 62 %. Blutabnahme. Die Krankenschwester/Pflegerin? hatte es etwas zu eilig, mich loszuwerden, ließ mir keine Zeit, um die Vene richtig abzudrücken. Folge: Ein fieser Bluterguss. Und das, nachdem ich ihr eine alternative Stelle zum Blutzapfen gezeigt hatte, weil sie sich nicht an meine Armbeuge mit den Infusionsvernarbungen traute. (Was alle anderen Leute dort prima hinbekamen.) EKG, dann wurde ich ohne Warterei gescheucht, mit Koffer, wohl weil Schichtwechsel? Fahrstuhl, dann rechts rum, langer Gang: CT und Röntgen. Wieder mal fiel mir auf, wie modern und megaschnell die Geräte sind, normale Praxisausrüstung ist nichts dagegen. Dann durfte ich mit Köfferchen mein Zimmer beziehen, natürlich auch nach sehr langen Wegstrecken am Ende eines Ganges und nochmal links rum (oder so ähnlich), Hinweise deuteten auf Privatstation hin, wohl weil ich Patientin vom Prof. war. Zunächst allein im Zimmer, das änderte sich aber im Laufe des Nachmittags noch.

(Aussicht)

So, Ende mit allem und Ruhe. So dachte ich zumindest. Nun gab es ein Rein und Raus im Zimmer. Es erschienen: Ein Küchenmensch mit den Essenoptionen. Irgendwas ausgesucht. (Später festgestellt, dass das Essen in diesem KH praktisch ungenießbar ist, vielleicht später mehr dazu.) Diverse Krankenpfleger*innen mit unterschiedlichen Geräten - aber ein Pulsoximeter klemmten sie alle mal schnell an, bin schon froh, meine Fingernägel von allem Schnick und Schnack befreit zu haben, was mir unnötige Diskussionen ersparte. Einmal sogar am Fuß (am zweiten Zeh), also hatte sie an den Händen schon gar keine Werte zurückbekommen. Aber gestorben war ich immerhin noch nicht. Also Blutdruckmessen (trotzdem er in den letzten Monaten niedrig war, zeigte er hier natürlich tendenziell hohe Werte, Krankenhausstress eben). Ich weiß nicht, wie oft in diesen beiden Tagen. Gefühlte hunderttausendmal wurde ich nach Größe und Gewicht gefragt.

Zwei Personen mit irgendwelchen Fragen (Hilfsmittel? Rollator? Pflegegrad? Hörgeräte? Brille? loser Zahnersatz?) Ist wohl alles normal, wenn man sehr krank ist, hat mich aber trotzdem etwas verstört, die Psyche ist ja immer mit dabei.

Dann gab es einen Stapel Fragebogen zum Ankreuzen für mich. Der übliche CAT-Bogen und der mMRC auch. Dazu noch ein siebenseitiger Fragebogen "The St George's Respiratory Questionnaire" mit 50 Fragen zur Lebensqualität von Patienten mit COPD. Irgendwann zeigten sich ein Arzt (Oberarzt, Stationsarzt?) und der Prof. zwecks Aufklärung für den nächsten Tag. Da war nämlich die Bronchoskopie angesagt, vor der ich einen Heidenrespekt hatte. Dann um 17 Uhr Abendessen. (Uh, unlecker!) Es erschien eine Pflegerin mit der üblichen Heparinspritze in den Bauch (ach, die hatte ich schon ganz vergessen, mein letzter Klinikaufenthalt ist ja erst 25 Jahre her) als Thromboseprophylaxe. Das war es noch immer nicht, gegen Abend kam nämlich eine Pflegerin mit einem Gerät hereinspaziert für die "Kapnometrie", eine Verkabelung für die Nacht zwecks Aufzeichnung bestimmter Werte. Dafür gab es später ein Pflaster mit einem Sensor an die Stirn geklebt. (Außer, dass mir das ganze auseinanderfiel, als ich nachts mal raus musste und ich minutenlang im Licht meines Handys die beiden Teile des Kabels gesucht und wieder zusammengesteckt habe, mir den Sensor wieder auf die Stirn pappte.) Nun, die Auswertung war wohl trotzdem ausreichend.

(Monitor Kapnometrie)

Mehr oder weniger geschlafen. Mein Bett fehlte mir und meine üblichen Routinen. 05.08.2026 Die Bronchoskopie (Bronchoskopie – Wikipedia) Der Tag begann ohne Frühstück, aber mit einem sexy Flügelhemdchen, das es wohl in jedem Krankenhaus gibt. Kurz nach 8:00 Uhr wurde ich mitsamt Bett abgeholt und von diversen Personen nacheinander durchs Gebäude und die Lifte geschoben, das ging so schnell, dass mir davon zwischendurch direkt schwindlig wurde. Schlussendlich landete ich im OP der Endoskopie. Es erschien ein Pfleger, der mir mal wieder eine Blutdruckmanschette und einen Fingerclip verpasste sowie in der rechten Armbeuge einen Zugang legte (kein Problem mit den Narben!). Diverse Monitore wurden oberhalb um mein Bett herum drapiert. Der mir schon bekannte Arzt kam hinzu, zwei offenbar in Ausbildung befindliche künftige Ärzte, die eher schüchtern im Hintergrund standen, dann der Prof. Nun wurde es ernst. Nochmal die Abfrage meines Körpergewichtes vom Prof., der mir eine Spritze in den Zugang setzte und meinte, ich sei gleich weg, schon begann sich alles ganz sanft um mich zu drehen. (Propofol-Schlaf) Es war 8:55 Uhr. Um 9:05 Uhr öffnete ich die Augen, da war schon alles vorbei und ich wurde in den Aufwachraum/die Überwachung geschoben, wo ich eine halbe Stunde verharrte, bis mich wieder jemand ins Zimmer schob.

Kurze Zeit später kam ein Atemtherapeut zu mir, dem ich erklärte, er möge bitte wiederkommen, wenn ich nicht mehr so derangiert sei. - Kleidung gegriffen und ins Bad geflohen, mich vom Flügelhemd befreit und halbwegs tageslichttauglich hergerichtet Dann Mittagessen. (Uh, dreimal mit der Gabel durchgefahren und geschmeckt, dann den Deckel wieder drauf gemacht. Ungenießbar.)

Der Atemtherapeut erschien. Vorausschicken muss ich, dass ich während eines Arztgespräches gesagt hatte, ich hätte gern etwas, das mir hilft für die Zeit bis zum geplanten Eingriff, weil es mir wirklich sehr schlecht geht. Der Atemtherapeut, ein überaus freundlicher und umgänglicher junger Mann (Witz! Für mich sind inzwischen die meisten Leute "jung" - alles eine Frage der Perspektive), hatte einen mobilen Sauerstoffkonzentrator dabei und bat mich, mit ihm mal ein Stück auf dem Gang zu gehen. Das funktionierte nur so mittelgut. Er stellte fest, dass ich nicht demandfähig sei und machte den nächsten Versuch mit Flüssigsauerstoff. So kam ich zu meiner derzeitigen Sauerstoffverordnung (LTOT). Später am Nachmittag besuchte mich Prof. E. dann im Zimmer und fragte mich, wie es mir ginge. "Ganz gut, nur ein bisschen müde." Nun, das sei der Grund, warum er seine schwerkranken Patienten immer noch einen Tag hierbehalten würde. Schließlich müsse sich der Rest des Schlafmittels noch abbauen. (Das Etikett "schwerkrank" setzt mir auch noch zu, aber wo er Recht hat, hat er Recht.) Alles in allem sähe es bei mir so weit gut aus, das Nächste sei dann eine Nuklearuntersuchung, wo ich wohnen würde? Ach dann sei das Krankenhaus... ja passend. Und ich könne am nächsten Tag dann nach Hause gehen.

06.08.2026 Nach einer mäßig guten Nacht gab es dann auch für mich ein Frühstück:

Auch, wenn es so ganz gut aussah, es war nicht lecker. Der mir schon bekannte Arzt erschien auf der Bildfläche und entließ mich. Papiere könne ich am Tresen abholen. Gesagt, getan, Köfferchen geschnappt und raus an die frische Luft! Nach diesen brutal heißen Tagen war der Wind eine richtige Wohltat. M. angerufen, der mich dann in der Bäckerei vom Kaffeetisch einsammelte. [Ich hatte den Wunsch geäußert, einen kleinen Einkauf zu machen, nach dem gruseligen Krankenhausessen brauchte ich Obst und Salatsachen, so fuhr er einen wahrhaft tollen Rewe an und half mir dabei. Zuhause dann rückte er mir noch ein paar Kleinmöbel, um Platz zu schaffen für die geplante Lieferung von Sauerstoffgeräten am nächsten Tag.] Zuhause hatte ich dann schon die Klinik für Nuklearmedizin auf dem AB, ein Termin war schnell gemacht. Ja, ich mache gleich noch Fotos von den Sauerstoffgeräten, jedoch um der Chronologie willen kommt noch ein kleiner Exkurs: Zahnschmerzen! Ich bekam also an diesem Rückkehr-Donnerstag noch Schmerzen an dem Zahn, der ohnehin der Sorgenzahn von meiner Zahnärztin und mir war, wurzelbehandelt, trotzdem irgendwie inzwischen unrettbar. Nun nahm ich aber am Abend wegen meiner Rückenschmerzen (Krankenhausbett!) eine Tablette, womit dann auch der Zahn Ruhe hielt. Aber die Augen verschließen vor der Tatsache, dass er mich in Kürze wieder ärgern würde? Folglich habe ich Freitagmittag den Sauerstoffmann abgewartet und bin dann gleich zu Dr. G. gegangen, die glücklicherweise freitags durchgehend bis 14:00 Uhr da ist. Und, klar, den Zahn musste sie "rupfen", wofür eine normale Betäubung bei mir nicht ausreichte und erst nach der zweiten Ladung alles tot war. Zahn raus, Gesicht taub vom Auge bis zur Lippe. Alles hing, Kaffee mit Strohhalm (dafür habe ich sie seit 30 Jahren hier liegen, der Vorrat eines Päckchens reicht bis an mein Lebensende) und Kekse zum Stippen... Nun habe ich hier einen Sauerstoffkonzentrator, der fast rund um die Uhr meine Stromrechnung in die Höhe treibt, mit 10 m Schlauch, außerdem eine Sauerstofftonne mit Flüssigsauerstoff, um das mobile Teil aufzufüllen, damit ich unterwegs sein kann.

(Der Konzentrator, der permanent Betriebsgeräusche macht, da ich nachts die Durchflussmenge reduziere und die Tür anlehne, ist es erträglich damit.)
Der Sauerstoff hilft (körperlich geht es mir fast unverschämt gut damit, habe sogar inzwischen meinen Kraftsport bei der Physio so gut machen können, dass ich in dieser Woche nur noch aus Muskelkater zu bestehen scheine, außerdem schlafe ich besser), ich soll mindestens 16 Stunden am Tag dran sein, de facto bin ich länger dabei. Wenn ich draußen auf der Terrasse sitze mit Buch oder mit Besuch, lasse ich alles ab, da bin ich unbelastet und genieße die Freiheit. ABER es nervt! Diese 10 m Schlauch sind tückisch, entweder sie verheddern sich mit sich selber oder verhaken sich an irgendeinem Möbelstück, fabrizieren Fußfallen... ständig muss ich mich konzentrieren, gehe auch mal mit ein paar Metern Schlauch aufgewickelt durch die Wohnung. Muss immer überlegen, durch welche Tür ich gehe (mein Wohnzimmer hat zwei Türen, eine von der Küche, eine vom Flur aus, kommt immer drauf an, was ich machen möchte: Essen mit ins Wohnzimmer nehmen? Oder erwarte ich ein Paket und gehe reflexartig vom Sofa zur Haustür? Für die ganze Runde reichen 10 m nicht, meine Wohnung ist nicht klein.

(Die Tonne mit dem Flüssigsauerstoff)

(Draufsicht mit dem "Parkplatz" fürs Mobilteil und Ladestation)

Das Mobilteil trage ich mit entsprechendem breiten Trageriemen auf der Schulter, ständig haut es mir beim Gehen gegen meinen Oberschenkel, das muss ich optimieren. Da ja die Hoffnung besteht, dass es nur eine Übergangslösung ist und es mir nach dem geplanten Eingriff deutlich besser gehen möge, weigere ich mich, Geld für z.B. einen Spezialrucksack auszugeben, der mal eben hundert Euro kosten würde. Einen normalen darf man nicht benutzen, weil weder die Lüftungsschlitze verdeckt werden noch das Gerät evtl. umkippen dürfte. (Ich habe damals bei Sabine gesehen, was dann passiert: es lief einiges aus und vereiste das Gerät augenblicklich.)

(Das Mobilteil)

10.08.2026 Normaler Infusionstermin. Bei der Gelegenheit Vorstellung bei meiner Ärztin auch zwecks Ausstellung der notwendigen Überweisung. 11.08.2026 Nuklearmedizin. Das liest sich spannender, als es tatsächlich war. Es ging um eine "Lungenperfusionsszintigrafie" zwecks Messung der Durchblutung der einzelnen Lungenbereiche. Dafür bekam ich eine Injektion mit einer radioaktiven Flüssigkeit, dann senkte sich die Kamera über mich. Keine Kamera, wie wir sie vielleicht kennen: Das Teil sah aus wie eine große graue Platte, die in eher geringem Abstand sich langsam über meinen Oberkörper bewegte und nun die Gammastrahlen aufzeichnete. Das dauerte ein paar Minuten (zehn? fünfzehn?), dann war ich entlassen. Ich sollte sechs Stunden lang weder Schwangeren noch kleinen Kindern nahe kommen. Ich hatte Anweisung, die Erledigung telefonisch der Sekretärin des Herrn Prof. mitzuteilen, was ich dann natürlich auch tat. Den schriftlichen Befund hatte ich schon am nächsten Tag in der Post. Ein Normalsterblicher kann damit so gar nichts anfangen, Google half mir ein bisschen (!) weiter, ich hatte also Hoffnung, dass das Ergebnis wohl in meinem Sinne sein würde. 17.08.2026 Morgens ein Anruf von Herrn Professor, am nächsten Tag sei die "Emphysemkonferenz", er würde sich dann wieder bei mir melden. Im positiven Falle könnte ich mit Anfang September im KH rechnen. Seither bin ich angespannt und habe zwecks Adrenalinabbau gleich mein Köfferchen wieder gepackt. 20.08.2026 Anruf von Herrn Prof., ich bin für den Eingriff geeignet. Anruf von seiner Sekretärin, Termin ist abgesprochen. Außerdem weiß ich jetzt, dass mich am ersten Tag wieder der volle diagnostische Durchlauf erwartet (LuFu, BGA, EKG, Rö, Blut), so kommt keine Langeweile auf. Fahrt ist mit Schwager-und-bestem-Freund auch schon geklärt. 21.08.2026 - 26.08.2026 Freitagabend. Der nächste Zahn macht Unruhe, dieses Mal vor allem im Oberkiefer. Außerdem fühlt er sich wacklig an. Übers Wochenende verschwindet zwar der Schmerz, aber ich habe das Gefühl, dass mir der Zahn ausfallen könnte. - Montag Infusionstermin, dank des niedrigen Luftdruckes geht es mir schlecht, keine Chance, nachmittags noch zur Zahnärztin zu kommen. Dienstag dann angerufen und einen Termin für Mittwoch bekommen. - Nun, der Zahn war nicht so lose, dass er hätte rausfallen können, allerdings war er unter der Krone bis einschließlich der Wurzel gerissen. Keine Möglichkeit, ihn zu retten. Also Zahn Nummer zwei, der mich in diesen Tagen verlassen musste. Im Herbst dann mal ein Gespräch, was wir mit den beiden Lücken, zwischen denen nur ein Zahn steht, veranstalten können. Als hätte ich nicht genug mit meiner Lunge zu tun, ist das Haltbarkeitsdatum für meine Zähne genau jetzt abgelaufen... P.S. Zum Essen ein andermal mehr, ich habe jetzt hier so viele Stunden geschrieben, dass ich eine Pause brauche. Rechtschreibfehler mögen mir gern zur Kenntnis gebracht werden.

To be continued...

Medizinisch

 ... wird einiges auf mich zukommen.

Meine neue Ärztin in der altbekannten Praxis greift durch - mir geht es nun ja seit etwa einem halben Jahr wirklich sehr schlecht. Ein aktuelles CT habe ich schon machen lassen - und nun wird ein Rattenschwanz an Untersuchungen und mindestens ein Eingriff folgen. Ich bin - zugegebenermaßen - ein wenig bänglich. Habe heute eine Serie von Telefonaten geführt mit der Familie und einem, der das, was vor mir liegt, bereits hinter sich hat. Immer gut, vernetzt zu sein. Somit weiß ich schon ein wenig mehr von dem, was auf mich zukommen wird. Vermutlich also mehrfach stationär (wo ich bis heute Nachmittag von 1 x 4 Tagen ausgegangen war.) Nun ja, das Leben ist kein Ponyhof.

Just for the Records - Erfahrungsbericht

Mein sehr geschätzter Lungenfacharzt hat seine Kassenpatienten abgegeben (er wird ja auch nicht jünger) an eine neue Ärztin in der "alten" Praxis. Gestern hatte ich das Vergnügen mit ihr. Hatte mir einen vorgezogenen Termin geholt, weil es mir seit Jahresanfang schlecht geht, eine Exazerbation nach der anderen, wobei ich bezweifle, dass es einzelne Schübe waren. Sie offenbar auch. (Ja, ich hatte beim bisherigen Arzt einen letzten Kontrolltermin Ende März gehabt, er hatte sich so gar nicht irritiert gezeigt.)

Ich bin sehr angetan von Frau Doktor, erstmal hat sie mein Standardmedikament umgestellt, weiterhin schickt sie mich zum CT und zum Kardiologen. Damit verschafft sie sich einen Überblick über das, was in mir vorgeht, danach wird weiter entschieden, ob ich evtl. für ein Biologicum in Frage kommen kann.

Neue Besen kehren gut. Ich empfinde einen frischen Blick auf meine Situation als positiv - was auch immer bei den Untersuchungen herauskommen mag.

Übrigens bin ich mit dem neuen Medikament schon gleich viel besser durch die Nacht gekommen.

Randbemerkung

Es geht mir gerade länger als drei Tage akzeptabel, da kommen die Eisheiligen daher mit Kälte und Regen und einem sehr niedrigen Luftdruck, heute 999 mbar - für mich mal wieder das Aus. Keine Arbeiten außer der Reihe hier möglich. Dabei wartet meine Terrasse dringend darauf, dass ich mit der Machete rauskomme. Arghhhhh!

Christian schreibt über unsichtbare Krankheit

Wichtig, einfach lesen und nachdenken: Müssen kranke Menschen immer wieder auf ihre Krankheiten hinweisen und darüber erzählen? | In jawls humble opinion.

Kaputt geputzt

Seit einigen Monaten nervte mich meine Brille. Irgendwas stimmte nicht mit dem rechten Brillenglas, so ganz schlicht ausgedrückt war oben rechts im Sichtfeld Nebel, je nach Lichteinfall war ich auch geblendet.

Meine Sehschärfe ist unter regelmäßiger Kontrolle, also okay.

Vor einigen Tagen sah ich zufällig einen Fernsehbericht über genau dieses Problem, zu dem es kommt, wenn man nicht vorsichtig genug beim Putzen der Brille ist, also gern mal ein Handtuch, Taschentuch, den T-Shirt-Saum oder den Pulloverärmel nimmt. Damit schleift man praktisch feinste Staubpartikel in das Glas ein. Hallelujah!

Also besuchte ich den Optiker meines Vertrauens und bestellte ein neues Brillenglas, woraus dann ohne zusätzliche Kosten zwei wurden, da die Herstellerfirma ihre Brillengläser modernisiert/verbessert hat und ja beide Seiten gleich gut versorgt sein sollen. Jetzt sehe ich wieder ganz wunderbar, bin aber auch 350,00 Euro ärmer und eine Erfahrung reicher. (Der hohe Preis rechnet sich übrigens durch meine Wahl der Gläser, also Gleitsicht über die Breite, Entspiegelung, Material. Es gibt günstigere Brillengläser, aber nicht umsonst liebe ich meine Brille so, wie sie ist.)

Folglich werde ich ganz brav die Brille nur noch mit warmem Wasser (Staub abspülen), evtl. etwas Spülmittel und einem Brillenputztuch/Microfasertuch vorsichtig abtrocknen.

So viel just for the records.

Exazerbation

Fünfter und letzter Tag Prednisolon. Die akuten Probleme sind im Griff, ansonsten geht es aber so nicht weiter, neuerdings ist mein SpO2 nachts viel zu niedrig. Jedenfalls so weit ich meiner FitBit glauben darf, die alle paar Tage einen Näherungswert ermittelt. Keine Frage, dass mich jede "Belastung" überproportional anstrengt. Extra in "", denn der Begriff ist relativ zu verstehen.

Jede Menge Gedanken im Kopf, die ich vor dem nächsten Arzttermin erstmal durchsortieren muss.

Update 14.02.2026:

Und schon wieder... Mittwoch ging es mir noch super, hatte sogar eine doppelte Physio-Zeit mit Kraftübungen an Geräten. Ab Donnerstag ging es dann rapide bergab. Gestern wieder keine Chance auf mehr als die kurzen Wege innerhalb der Wohnung. Als dann gegen Abend mein Sauerstoffwert dauerhaft in den niedrigen 80 Prozenten war, habe ich dann wieder zu den Tabletten greifen müssen. Also wieder vier oder fünf Tage Stoßtherapie. Damit immerhin geht es mir heute besser. Dieser Winter schafft mich einfach!

Update 15.03.2026:

Nächste Attacke war dann am 03.03. - wieder fünf Tage Prednisolon. Ich.Mag.Nicht.Mehr.

Da die Hoffnung ja zuletzt stirbt, hoffe ich auf einen für mich guten Sommer. Kraft schöpfen für das nächste Winterhalbjahr.

Update 11.04.2026:

Es nimmt kein Ende. Die jetzt vierte Exazerbation  in kurzen Abständen, Fühle mich gerade von meinen Ärzten nicht wirklich ernst genommen, vielleicht jammere ich zu wenig herum? Bekomme alle Medis, die ich möchte/brauche, stehe ansonsten luftlos da und bin froh, meinen Haushalt wenigstens minimal in Ordnung halten zu können. Mit Pausen. Vielen Pausen. An rausgehen ist gar nicht zu denken gerade.

Übrigens hat die Hausärztin andere Vorstellungen als mein Lungenfacharzt bisher, der aber beim letzten Termin nicht sehr motiviert schien, da er alle Kassenpatienten abgibt (er wird auch nicht jünger) und ich die neue Ärztin in der Praxis erst im Juni kennen lernen werde. Genug geheult, ich muss mich kümmern.

Update 17.04.2026:
Irgendwas stimmt nicht. Nach zwei Tagen Pause ging das Theater mit meiner Lunge wieder los. Auffallend schon seit kürzlich ist der extrem niedrige SpO2 von 65-76%, mit dem ja kein Mensch mehr krauchen kann. Und dass das Prednisolon drei Stunden bis zum Wirkungseintritt braucht, incl. einer Extradosis von 20 mg. Normal ist das nicht.
Letzte Nacht sehr gelitten, nicht geschlafen, unglaublich gefroren, kurz von 5:00 Uhr bis 8:00 Uhr geschlafen, übermüdet. Aber so allmählich fällt der Groschen bei mir.
Ich habe ja ACOS, also eine nicht unerhebliche Asthmakomponente zur COPD, die allerdings mit meinen üblichen Medikamenten gut kontrolliert war. Nun aber, Klimawandel und Einwanderung neuer Pflanzen geschuldet (vermutlich) äußern sich meine Symptome komplett anders, mehr wie ein akuter Infekt mit Hals- und Kopfschmerzen, Schniefnase und brodelndem Husten. Test heute läuft.
Cortison sofort abgesetzt, Antihistaminikum rauf, alle vier Stunden eine Tablette, genauso Berodual jetzt mal alle vier Stunden statt nur bedarfsweise.
Könnte sein, ich habe endlich das Rätsel gelöst. Nicht eine Exazerbation nach der anderen sondern anhaltende schwere Asthmaanfälle. Ich freu mich schon auf das erste Kennenlernen mit meiner neuen Ärztin in meiner alten Praxis.

Update 10.05.2026:

Und ist es noch nicht gut, ist es nicht das Ende.

Es folgte wenige Tage später eine richtig schlimme Bronchitis mit durchgehusteten Nächten und absoluter Schwäche. Dann war ich irgendwann ein paar Tage gesund, da folgte der nächste "Einbruch" von Luftlosigkeit. Es ist einfach nicht lustig, nachts auf der Bettkante einen SpO2 von unter 70 % zu haben. Im Moment ist alles gut, ich laboriere mit Prednisolon, das nur, weil ich fast 16 Jahre Erfahrung damit habe. So konnte ich wenigstens zwei schöne Termine innerhalb acht Tagen genießen. (Obwohl Taxifahren mangels Fähigkeit, auch kürzere Fußwege problemlos zu bewältigen, mir inzwischen den Status einer "Premium-Kundin" bei Hansa-Taxi eingebracht hat.)

Zahnimplantat

Alle paar Jahre wieder scheint sich mein Implantat zu verabschieden. Es wird dringend als Brückenträger gebraucht ("Freiendsituation"), ist auch jedes Mal perfekt eingesetzt worden, trotzdem: Das erste hielt (wenn ich richtig gerechnet habe) sieben Jahre, das letzte fünf. ("Die Brücke wackelt." Zack, hatte Dr. Gesa sie in der Hand. Inklusive Zahnimplantat.) Der Grund ist unklar, Vermutung sind meine Standard-/ Dauermedikamente.

Jedenfalls bekam ich vorgestern ein neues Implantat eingebaut, ich wundere mich, dass im Kiefer noch Platz für eine dritte Bohrung war. Der Eingriff war weniger unangenehm als früher, evtl. ist die Technik schonender geworden, oder ich bin nicht mehr bänglich.

Allerdings sind dieses Mal die Tage danach echt heftig. Viel Schmerzmittel, dicke Schwellung, zehn Stunden am Stück kühlen. Bluterguss in feinstem Dunkellilablau. So langsam lässt das allgemeine Krankheitsgefühl nach.

Ende nächster Woche Fäden ziehen, dann Einheilphase... ich kenne das schon alles. 

Kleines Update vom 16.08.2025
Dass ich nach dem Eingriff tagelang sehr gelitten habe, erklärt sich durch meine Dauermedikamente. Und die schrecklichen Bauchkrämpfe, die ich ungefähr drei Tage lang hatte, waren eine Folge vom hochdosierten Ibuprofen. Alles nicht so lustig.
Inzwischen sind die Fäden gezogen, ich darf wieder alles essen, der nächste Termin ist Anfang Oktober.

Update - alles erledigt
Nachdem zum nächsten Termin die Brücke nicht in der Praxis angekommen war und ich im November nicht gleich Zeit hatte, wurde der finale Einbautermin dann der 12. Dezember. Sitzt. Fertig.

Rechnungen bei den Versicherungen eingereicht und Ende.

Tagebuch: CT und City

Vor ein paar Wochen war es wieder so weit, ich sollte mir einen Termin für's Kontroll-CT holen. Interessanterweise hatte ich die Alternative Mitte August oder in zwei Tagen an einem Sonnabendvormittag. Also am Sonnabend, es waren hier die heißen Tage, aber ich dachte, dass es vormittags noch erträglich sein würde. Nun ja...

Jedenfalls war der Ablauf in der Radiologischen Allianz gewohnt professionell, und ich war schnell wieder raus. Für den Rückweg wollte ich nicht wieder die Mönckebergstraße nehmen, sondern ging um die Petrikirche herum über den Rathausmarkt zur S-Bahn. Fataler Fehler? Die Gegend ist so zugepflastert, dass es brüllend heiß war. Keine Frage, dass es mir nicht gut ging und sehr mühsam für mich war.

Allerdings habe ich ein paar Bilder mitgebracht, alltags widmet man sich den eigenen Sehenswürdigkeiten ja immer zu wenig. Hier also St. Petri:

Vom CT bekommt man seit einiger Zeit ja eine Internetadresse mit Zugangscode mit nach Hause. Die Bilder kann man sofort abrufen, auf den ausformulierten Bericht muss die Patientin aber etwa eine Woche warten, damit der überweisende Arzt Zeit hatte, sich damit zu befassen.

Gestern hatte ich denn endlich den Bericht. Keine Neuigkeiten, also auch keine Katastrophen. Wie gedacht langsame Verschlechterung, wie es zur Krankheit passt und ich es ja jeden Tag selber merke.

Tagebucheintrag

Mal wieder just for the records - nutze mein Blog öfter, um etwas nachzusehen.

Um Ostern herum schien mein Blutdruck seltsame Dinge zu veranstalten. Medikament wieder aufdosiert auf die ursprüngliche Menge (war ja im Laufe der Zeit reduziert worden, da der Druck zu niedrig geworden war, unter 100 wird es nämlich ungemütlich). Eine Liste mit Terminen mit nach Hause bekommen.

Diese Termine sind inzwischen abgearbeitet. Das Langzeit-Blutdruckmessgerät hat mir mal wieder meinen Arm demoliert mit heftigen Schwellungen und allergischen Reaktionen, die Auswertung war einwandfrei. Mein EKG war ebenfalls in Ordnung. Das Blutbild auch okay, mein Blutzucker ist im Normbereich, der vor langer Zeit festgestellte Prädiabetes ist längst Geschichte. Blutdruckmedikament neu angepasst mit der Ansage, ich möchte mein Messgerät in die Tonne werfen und ein Oberarm-Messgerät anschaffen, Drogeriemarkt reicht dafür.

Irgendwie ist bei den Ärzten wohl überall Kontrolle angesagt? Mein Lungendoc wollte auch ein Blutbild machen. Um doppelte Untersuchungen zu vermeiden, bringe ich ihm nächste Woche den Ausdruck von Frau Hausärztin mit und er hat nur eine Auswertung des Alpha-Spiegels veranlasst. Aber ich soll mal wieder ein CT machen lassen, das letzte ist drei Jahre her.

Mal wieder...

... just for the records:

Im vergangenen halben Jahr ging es mir überwiegend nicht gut, meine Lungenkontrollwerte waren bedenklich, ich habe mir Sorgen gemacht und mich von Tag zu Tag durchgekämpft.

Gestern wieder Routinekontrolle. Alle Werte deutlich besser. Mindestens zwei Werte sind tagesformabhängig (FEV01 und RV), aber keinen kann ich wirklich beeinflussen. Und die Blutgasanalyse (die Pflicht ist, wenn der Sauerstoffwert auf dem Pulsoximeter < 94% ist) zeigt einen großen Unterschied zum Positiven gegenüber den letzten Messungen Ende August und Ende November.

Ich meine: Die Blutwerte! Die kann ich nun gar kein kleines bisschen willentlich beeinflussen!

Nun würde ich gerne wissen, was ich vielleicht richtig gemacht habe, um dieses Ergebnis zu bekommen.

Ernährung? Bewegung? Physiotherapie?

Selbstverständlich bleibt mein Zustand schwierig, wetter- und stressabhängig, aber trotzdem ist mir erstmal eine große Last genommen.

Und morgen werde ich mein Taschengeld in der Apotheke abliefern, da warten meine Standardmedis in der Pipeline.

+++

Ich habe so viele ungelesene Bücher, vielleicht kann ich mit dieser Beruhigung auch wieder entspannt lesen - irgendwie ging es zuletzt nicht richtig. Und mir "natürlich" als Motivator gleich noch ein neues Buch bestellt. ABER wir sind uns doch einig, dass Bücher lesen und Bücher kaufen zwei vollkommen unterschiedliche Hobbys sind?

Und schon lange möchte ich etwas zu meinen bevorzugten Einschlaf-Podcasts schreiben.

Aber erstmal muss ich meinen Tag starten. - Rentnerglück ist es, ausschlafen zu können.

Wieder besser

Nachdem denn endlich Besserung eintrat, wurde hier die Stimmungslage auch wieder viel besser. Ich denke, ich bin so weit wieder hergestellt, dass ich nun mein Prednisolon absetzen kann.

Test bestanden mit Einkaufsfahrt nach Harburg, DM und Blume2000 leergekauft, ich brauchte jetzt unbedingt Blumen!

Und heute Nachmittag scheint sogar die Sonne.

Atemlos

Atemlos durch den Tag... Wenn schon das Duschen mit dem ganzen Drumherum bis zum abschließenden Haare Föhnen so viel Kraft bzw. mir den Atem raubt, dass ich mich zwischendurch immer wieder hinsetzen muss. Einfach nur atmen.

Es hilft, dass ich mich erinnern kann, dass es mir schon mindestens genau so oder schlechter ging, als ich noch gearbeitet habe, aber das ist schon Jahre her. Ich bin so lange relativ stabil gewesen.

Also - nicht singen, dafür reicht die Luft nicht - summen: "atemlos..."

Exazerbation seit mindestens Dienstag, volles Programm Prednisolon, und ja, es geht mir schon wieder besser, der Husten ist weg, aber keine Kraft.

Es ist so schön, abends zu überlegen, was ich am nächsten Tag machen möchte/werde, wenn dann wieder nichts geht. Immerhin läuft die Wäsche, damit habe ich 2:22 Std.+Min. Zeit, an andere Sachen zu denken.

Erstmal Kaffee machen, das ist immer gut, damit der Kopf oben bleibt. 😀

Euch wünsche ich einen besseren Einstieg ins neue Jahr!

RSV-Impfung

Also, diese Impfung ist seit Ende September Leistung der gesetzlichen  Krankenversicherungen. Voraussetzung ist ein entsprechendes Alter (regulär ab 75, bei Vorliegen einer entsprechenden chronischen Erkrankung aber Ü60, meine ich).

Generell kann der Impfstoff ganz normal über die Versichertenkarte geholt/abgerechnet werden. Aber noch nicht in Hamburg!

Zahlreiche Telefonate zwischen mir, der Arztpraxis, der Apotheke und der kassenärztlichen Vereinigung sowie meiner Krankenkasse ergaben am Ende, dass ich für diesen Impfstoff ein Privatrezept mit Begründung (chronische Atemwegserkrankung) benötige, den Impfstoff dann in der Apotheke verauslagen und hinterher bei der KK einreichen muss. (Was für ein Theater.)

So jetzt geschehen.

Ich habe die Impfung drin.

Belege fotografiert und über die KK-App hochgeladen.

Aber nicht jeder hat mal eben über 200 Euro in der Kaffeekasse, für diejenigen ist noch etwas Geduld angesagt.

Huhu

Bevor ich mich an Urlaubsberichte und Buchbesprechungen machen konnte, wurde ich erstmal krank. Allerdings hatte ich, wie schon im Frühjahr, das große Glück, nach einer Woche schon wieder okay zu sein. Das, obwohl ich mich wirklich elend gefühlt hatte und meine Nase Dauerlauf hatte. Ich vermute mal, das wickle ich derzeit so zügig und komplikationslos ab, weil ich den Luxus genieße, meinem Körper wirklich die dann sehr benötigte Ruhe gönnen zu können. (Im Arbeitsleben ja eher nicht möglich, sich mit einem Atemwegsinfekt tagelang ins Bett zu legen.)

Dann wurden die nachzuholenden Heizungsarbeiten ausgeführt, welche ja ausgerechnet während der einen einzigen Woche, die ich in diesem Jahr verreist war, terminiert wurden. Nun, die dauerten auch mal eben sechs Stunden. Da ich ja immer gut zwei Stunden Vorlauf brauche, bevor ich jemandem die Haustür öffnen mag, war es also ein Tag mit wieder mal sehr frühem Aufstehen - somit wankte ich den ganzen Tag übermüdet durch die Gegend.

Es folgte eine Woche mit wirklich für mich suboptimalem Wetter: Nässe/hohe Luftfeuchtigkeit plus niedriger Luftdruck haben mir schon nach wenigen Schritten komplett die Luft abgeklemmt. Zwei Termine mussten in der Zeit unbedingt sein, eine Hundertjährige wäre schnell im Vergleich zu mir gewesen. Na ja, wenn mir die Luft knapp ist, wird es auch fürs Gehirn schwierig, somit keine Buchbesprechungen oder Reiseberichte bisher. Aber es besteht Hoffnung.

Was eben dran war, bekommt einen extra Post.

So long...

Kontrolltermin - just for the records

Aktennotiz gegen das Vergessen 😀

Nachdem ich zehn Tage böse krank war und glücklicherweise komplett ohne Komplikationen (Weltwunder, seit Jahrzehnten nicht gehabt) durch den Infekt gekommen bin, hatte ich gestern meinen geplanten Dreimonatskontrolltermin mit Arztgespräch.

1. Prolastin/Respreeza: Meinem Doc war der Unterschied gar nicht so geläufig, weil er "schon immer" Prolastin verordnet hat. Nun, Respreeza ist ein paar Jahre später auf den Markt gekommen... Ich hatte eine Kopie aus meinem "schlauen Buch" dabei, woraus die Unterschiede hervorgehen. Durfte er behalten, vielleicht kauft er sich ja das Buch? Kommentar: "Auch Ärzte lernen immer noch dazu."

2. Impfungen: 

a) Die STIKO empfiehlt (mein Stand 2023) ja, die Pneumokokkenimpfung nach fünf Jahren zu wiederholen. Letztes Jahr wollte er sie mir nicht geben mit Hinweis auf neue Erkenntnisse. Also, es gibt einen neuen Impfstoff, der jetzt empfohlen wird, den bekomme ich nächste Woche.

b) RSV - Man hat festgestellt, dass es verhältnismäßig viele Krankenhauseinweisungen von Erwachsenen gibt, bisher ging man ja davon aus, dass Erwachsene die Infektion als Kind unbemerkt durchgemacht haben (nur Babys galten als gefährdet), nun gibt es auch dagegen für Erwachsene einen Impfstoff. ABER der kostet knappe 250 Euro, da empfiehlt es sich zu warten, bis die KK die Kosten übernehmen.

Alles in allem ein sehr gutes und konstruktives Gespräch.

Alpha1 - Dosisreduzierung und/oder Produktwechsel

Seit dreizehn Jahren bekomme ich die wöchentliche Infusion mit Prolastin (pdf). Sehr seltene unerwünschte Wirkungen kamen vor (Hautausschlag, Fieber, Müdigkeit), gerade aber die Müdigkeit wurde in den letzten Wochen immer stärker. Wortwörtlich konnte ich die Uhr danach stellen. Nun kam auch noch Schüttelfrost dazu, hoher Puls und Muskelschmerzen, zwei Tage lang starkes Krankheitsgefühl. Sind zwei Tage weniger Lebensqualität - jede Woche.

Da ich in diesen dreizehn Jahren aber etwa 25 kg Körpergewicht verloren habe und das Medikament für die Substitution nach kg Körpergewicht berechnet wird, war mein Vorschlag, von 5 g Produkt die Dosis auf 4 g = 4 kleine Flaschen Infusionslösung zu reduzieren.

Diesem Vorschlag ist mein Doc gefolgt. Außerdem gab es heute eine Blutentnahme zur Bestimmung des Eiweißspiegels. Zur Überprüfung der gewünschten Menge ist es üblich, das Restvorkommen an Tag sieben unmittelbar vor der nächsten Infusion zu bestimmen.

("Soweit nicht anders verordnet, reicht in den meisten Fällen eine einmalige wöchentliche Dosis von 60 mg Wirkstoff/kg Körpergewicht (entsprechend 180 ml gebrauchsfertige Infusionslösung mit 25 mg/ml Alpha-1-Proteinaseinhibitor (human) bei einem 75 kg schweren Patienten) als Kurzinfusion aus, um den Alpha-1-Proteinaseinhibitor-Serumspiegel ständig über 80 mg/dl zu halten, was einem Lungenspiegel von 1.3 μM entspricht. Diese Spiegel im Serum und der Flüssigkeit des Lungenepithels gelten theoretisch als Schutz gegen eine weitere Verschlechterung des Lungenemphysems." Gemäß Beipackzettel Prolastin.)

Nächste Woche dann die Gegenprobe nach den heutigen vier Flaschen.

Außerdem gibt es die Möglichkeit, künftig das Produkt eines anderen Herstellers zu verwenden. Respreeza (pdf), dieses Produkt unterscheidet sich fast gar nicht vom bisherigen, jedoch werden im Herstellungsprozess ein paar unnötige Eiweißstoffe mehr ausgefiltert.

Auf jeden Fall wartet man auf meine Rückmeldung spätestens am Donnerstag.

Update 05.02.2024
Letzte Woche habe ich die 4 g Prolastin sehr gut vertragen. Der gemessene Spiegel aus dem Rest der Vorwoche liegt mit 90 mg/dl an der Untergrenze des Alpha-Spiegels einer gesunden Person.

Heute dann die erste Infusion mit 4 g Respreeza. Das Produkt scheint etwas dünnflüssiger zu sein als Prolastin, denn trotz nur moderater Einstellung des Ventils war ich nach zehn Minuten schon fertig! Nochmal Blutabnahme zur Messung des Spiegels von 4 g in der letzten Woche.

Nur noch Bücher?

So könnte man denken.

Hm, ich lebe so vor mich hin, und bevor ich zum Bloggen der einen oder anderen Begebenheit komme, ist schon wieder etwas Neues los. So alltägliche Dinge wie Arzttermine und S-Bahnausfälle, halb gemachte Gartenarbeit, Familienkram. Es gibt gute Tage, oft vom Wetter abhängig, und mehrheitlich nicht so rund laufende, dafür genügen schon eine hohe Luftfeuchtigkeit und ein niedriger Luftdruck, dann geht nur noch wenig mit meiner Lunge. Also alles nicht neu. Ich bemühe mich, den Kopf oben zu behalten.

Da hilft dann oft lesen. Aber bitte nicht zu viel, Bewegung muss sein. Vor allem, weil mein seit Januar bestehendes muskuläres Problem mich weiterhin ärgert. Ja, es ist natürlich deutlich besser geworden, aber schmerzfrei gehen wäre noch eine begrüßenswerte Steigerung. Ach so, ja, Bewegung braucht auch der Rest meines Körpers, da sonst die Lunge einschläft. Das dann Sport zu nennen, wäre zu viel verlangt, aber egal was, irgendwas muss getan werden. Da ist die wöchentliche Physio mit den Geräten, die auch noch oft genug ausfällt (Fachkräftemangel, ja, ja!), bei weitem nicht genug.

Ein Lichtblick ist erweiterte Familienzeit im Oktober, die Kinder haben dann schon wieder Schulferien (wann wird eigentlich gelernt?), ich freue mich, obwohl mir die Woche auch einiges abverlangen wird.

Ich wünsche einen schönen Herbst!

Iliopsoas

Eines Montagmorgens wachte ich auf, hatte einen stechenden Schmerz in der Leiste und konnte nicht mehr gehen. Das ist jetzt ungefähr vier Wochen her, seitdem sind Schmerzmittel meine besten Freunde. (Übrigens bringen die üblichen nullachtfuffzehn Tabletten fast nichts, da braucht es schon welche auf Rezept.)

Ich kann inzwischen wieder gehen, komme mir durch die Fehlbelastung aber noch immer vor wie ein schwankendes Schiff; besonders das Aufstehen vom Liegen oder Sitzen beinhaltet einen speziellen Schmerz. Dazu kommen mittlerweile Rücken- und Beckenschmerzen links. Ein wunderbares Programm also, schlechter Schlaf inklusive.

Tägliche Dehnübungen zeigen Erfolg, aber anscheinend braucht es viel Geduld.

Ausführliche Info habe ich hier beim NDR gefunden.

Das nur mal so zwischendurch (oder for the records).

Rare Disease Day

Heute, am 28. Februar 2023, ist der 16. Rare Disease Day, der internationale Tag der seltenen Erkrankungen. Er findet jedes Jahr am letzten Tag im Februar statt, eben weil der eigentlich letzte Tag, der 29. Februar, auch selten ist. An diesem Tag soll das Bewusstsein der Gemeinschaft für die seltenen Krankheiten geschärft werden.

Hier der Bericht vom Haema Blutspendedienst.

Allein für mich und meinesgleichen sind für die laufende Behandlung pro Jahr etwa 900 Blutplasmaspenden erforderlich!

(Das Label "Compliance" passt nicht ganz, aber ich möchte nicht noch mehr haben...)