Alpha1 - Dosisreduzierung und/oder Produktwechsel

Seit dreizehn Jahren bekomme ich die wöchentliche Infusion mit Prolastin (pdf). Sehr seltene unerwünschte Wirkungen kamen vor (Hautausschlag, Fieber, Müdigkeit), gerade aber die Müdigkeit wurde in den letzten Wochen immer stärker. Wortwörtlich konnte ich die Uhr danach stellen. Nun kam auch noch Schüttelfrost dazu, hoher Puls und Muskelschmerzen, zwei Tage lang starkes Krankheitsgefühl. Sind zwei Tage weniger Lebensqualität - jede Woche.

Da ich in diesen dreizehn Jahren aber etwa 25 kg Körpergewicht verloren habe und das Medikament für die Substitution nach kg Körpergewicht berechnet wird, war mein Vorschlag, von 5 g Produkt die Dosis auf 4 g = 4 kleine Flaschen Infusionslösung zu reduzieren.

Diesem Vorschlag ist mein Doc gefolgt. Außerdem gab es heute eine Blutentnahme zur Bestimmung des Eiweißspiegels. Zur Überprüfung der gewünschten Menge ist es üblich, das Restvorkommen an Tag sieben unmittelbar vor der nächsten Infusion zu bestimmen.

("Soweit nicht anders verordnet, reicht in den meisten Fällen eine einmalige wöchentliche Dosis von 60 mg Wirkstoff/kg Körpergewicht (entsprechend 180 ml gebrauchsfertige Infusionslösung mit 25 mg/ml Alpha-1-Proteinaseinhibitor (human) bei einem 75 kg schweren Patienten) als Kurzinfusion aus, um den Alpha-1-Proteinaseinhibitor-Serumspiegel ständig über 80 mg/dl zu halten, was einem Lungenspiegel von 1.3 μM entspricht. Diese Spiegel im Serum und der Flüssigkeit des Lungenepithels gelten theoretisch als Schutz gegen eine weitere Verschlechterung des Lungenemphysems." Gemäß Beipackzettel Prolastin.)

Nächste Woche dann die Gegenprobe nach den heutigen vier Flaschen.

Außerdem gibt es die Möglichkeit, künftig das Produkt eines anderen Herstellers zu verwenden. Respreeza (pdf), dieses Produkt unterscheidet sich fast gar nicht vom bisherigen, jedoch werden im Herstellungsprozess ein paar unnötige Eiweißstoffe mehr ausgefiltert.

Auf jeden Fall wartet man auf meine Rückmeldung spätestens am Donnerstag.

Update 05.02.2024
Letzte Woche habe ich die 4 g Prolastin sehr gut vertragen. Der gemessene Spiegel aus dem Rest der Vorwoche liegt mit 90 mg/dl an der Untergrenze des Alpha-Spiegels einer gesunden Person.

Heute dann die erste Infusion mit 4 g Respreeza. Das Produkt scheint etwas dünnflüssiger zu sein als Prolastin, denn trotz nur moderater Einstellung des Ventils war ich nach zehn Minuten schon fertig! Nochmal Blutabnahme zur Messung des Spiegels von 4 g in der letzten Woche.

Gelesen: Löwenzahnkind

Löwenzahnkind von Lina Bengtsdotter (Thriller)

aus dem Schwedischen unter dem Titel "Annabelle"
ISBN 978-3-328-20597-8

Penguin/Verlagsgruppe Random House

Warum dieses Buch? Ich bekam es als Weihnachtsgeschenk.

Klappentext/Rückseite:

"Gullspång, eine Kleinstadt in Westschweden.
Als in einer heißen Sommernacht die siebzehnjährige Annabelle spurlos verschwindet, ist schnell klar, dass Verstärkung angefordert werden muss. Mit Charlie Lager schickt die Stockholmer Polizei ihre fähigste Ermittlerin - doch was die Kollegen nicht wissen dürfen: Die brillante Kommissarin ist selbst in Gullspång aufgewachsen. Und je tiefer Charlie nach der Wahrheit hinter Annabelles Verschwinden gräbt, desto mehr droht das Netz aus Lügen zu reißen, das sie um ihre eigene dunkle Vergangenheit gesponnen hat. Doch die Zeit drängt - sie muss Annabelle finden, bevor es für sie beide zu spät ist."

Eine langweilige Kleinstadt, die nahe Papierfabrik ist der hauptsächliche Arbeitgeber. Die Jugendlichen, viele aus prekären Verhältnissen, haben den leerstehenden alten Dorfladen zu ihrem allabendlichen Treffpunkt gemacht. Alkohol- und Drogenkonsum, früher Sex, spielen eine Hauptrolle, Musik hämmert durchs mehrstöckige Haus.

Annabelle, Tochter einer psychisch schwer gestörten Frau und eines sehr bemühten Vaters, verschwindet. Alle sind erschüttert, stellen Suchmannschaften auf. Aus Stockholm kommen zur Unterstützung der lokalen Polizei Charlie und ihr Kollege Anders.

Gegen ihren Willen wird Charlie von ihrer Vergangenheit eingeholt. Sie hatte bei ihrer alkoholkranken Mutter im Ort gelebt, bis sie 14 jährig nach Stockholm kam, wo sie seither lebt. Das ist dreißig Jahre her. Sie kennt sich aus, findet Kontakt zu den Jugendlichen und entwirrt nach und nach ein Knäul des Beziehungsgeflechtes.

So weit der Haupterzählstrang. In einem zweiten Strang geht es um eine Mädchenfreundschaft, die lange her ist. Ein dritter Strang erzählt die Geschichte aus Annabelles Perspektive.

Im Laufe der Ermittlungen wird Charlie suspendiert, ist es bis zum Schluss des Krimis, und das macht mich natürlich neugierig auf den Folgeband. Ich möchte gern wissen, wie es mir der Protagonistin weitergeht, also werde ich mir irgendwann ein weiteres Buch zulegen müssen.

Dieses scheint der Auftakt zu einer Serie zu sein.

Der Titel "Löwenzahnkind" bezieht sich direkt auf Charlie Langer, ich zitiere aus dem Buch: "Eine echte Erfolgsgeschichte, hatte es eine Mitarbeiterin des Jugendamtes in Gullspång formuliert, als sie sich einmal zufällig auf der Drottningsgatan getroffen hatten. Ein Löwenzahnkind, das es allen Widrigkeiten zum Trotz zu etwas gebracht hatte.

Sehr spannend geschrieben und gut zu lesen.

Die "immersive" Ausstellung Tutanchamun

Wir haben die Ausstellung zu siebt besucht, es war noch mein Geburtstagsgeschenk von der Familie. Damit die Jungs ein wenig verstehen konnten, was wir uns anschauten, hatte meine Tochter an den Tagen zuvor einige passende Terra X-Dokus mit ihnen angeschaut.

Wir waren pünktlich zu unserem gebuchten Zeitfenster vor Ort. Im Eingangsbereich konnte, wer wollte, seine Jacke aufhängen. Ein paar Schritte weiter gab es Infotafeln über das alte Ägypten zu sehen bzw. zu lesen.

So weit also nichts Neues. In zwei oder drei Schaukästen gab es ein paar lieblos zusammengewürfelte Repliken.

Nun ging es in einen anderen Raum. Auf jedem Stuhl gab es eine VR-Brille und Kopfhörer. Hui, da ging die Post ab! Ich erlebte eine gedachte mythologische Reise des verstorbenen Pharao, eigentlich gut gemacht (für mich, ich mag ja auch 3D-Kino), aber viel zu schnell und viel zu laut. Von der Unterwelt bis in den Himmel zum Adler. Für mich kaum zu ertragen, mir wurde zwischendurch übel und  schwindlig. Hinterher begrüßt von Tochter und Kindern mit: "Du hast das tatsächlich durchgehalten?" Sie hatten nämlich abgebrochen. Angeblich dauert dieser Film 6 Minuten - ich habe nicht auf die Uhr gesehen.

Fast hätte ich es vergessen: Es gab eine Fotobox, in der man "ägyptisierte" Portraits von sich machen lassen konnte. Per QR-Code aufs Handy zu laden oder von einem Bildschirm abzufotografieren. Zumindest für ein paar Lacher gut.

Letzte Station dann der große Saal mit den Sitzklötzen fürs Publikum. Ich habe bewusst nach oben fotografiert, um nicht nur fremde Leute auf meinen Aufnahmen zu haben. Hier hätte es nun ganz wunderbar sein können, ich mag Multimedia (und war ja von der Monet-Geschichte restlos begeistert gewesen), leider aber wurden unterschiedliche Sequenzen hintereinander abgespielt, ohne ein großes Ganzes zu werden und ohne ausreichende Erklärungen. Stückwerk, leider.

Viel Mythologie, zwischendurch alte Zeitungsausschnitte der seinerzeitig sensationellen Entdeckung des Grabes durch Howard Carter - auch ohne weitere Erklärungen, jeweils eine Zeile deutscher Text lief ganz oben drüber.

(Ich habe viele Videos gemacht, aber google als Hoster für Blog und Fotos weigert sich, mir diese zum Einbinden anzuzeigen.)

Über den Fußboden liefen auch bewegte Bilder, oft kleinteilig, was mir zwischendurch auch Schwindelgefühle machte. Lustig, als es Eidechsen und Skarabäen waren - als würden hier Tiere laufen.

Meiner Meinung nach war diese Lichtshow ein lieblos zusammengestückeltes Machwerk. Der Veranstalter hat ganz offenbar für sich eine Gelddruckmaschine erfunden ohne adäquate Leistung zu bringen. Schade!

Angekündigt in den Medien ist, dass in den nächsten Tagen "eine echte ägyptische Mumie" die Ausstellung ergänzen soll. Das empfinde ich persönlich nun nicht unbedingt als Mehrwert - alles schon mal gesehen.

Dieses ist der Link zum kompletten Album inklusive der Videos.

Wir haben unseren Tag dann mit einem leckeren gemeinsamen Essen im Restaurant nebenan beschlossen - das war auf jeden Fall sein Geld wert. 😄😄

Gelesen: Rabenaas

Rabenaas von Klara Holm (Krimi)

ISBN 978-3-499-27272-1
rororo Taschenbuch/Rowohlt  Taschenbuch Verlag

Warum dieses Buch? Ein weiterer Krimi von Klara Holm, tatsächlich noch besser als ihre vorherigen aus der Serie:

Möwenfraß

Krähennest

Klappentext/Rückseite:

Showdown in den Klippen von Rügen
Bei einem Routineeinsatz an den Rügener Klippen kommt es zu einem tragischen Zwischenfall: Eine Kollegin von Hauptkommissar Luka Kroczek schießt in Notwehr auf eine drogenberauschte junge Frau. Aber hielt die Angreiferin wirklich ein Messer in der Hand? Ihre als "Rabenaas" verschriene Mutter, Oberhaupt einer kleinkriminellen Sippe, behauptet das Gegenteil, und so steht Aussage gegen Aussage.
In der kleinen Siedlung, in der die Leute leben, brodelt es. Welche mörderische Fehde existiert zwischen den Nachbarn? Geht es um den attraktiven Baugrund? Oder um Rache? Luka ist ratlos. Ein Anschlag folgt dem nächsten. Und dann gibt es den ersten Toten..."

Mehr zum Plot muss man eigentlich nicht wissen. Es kommt zu einigen Straftaten, Überfällen, Bedrohungen. Alle Schicksale der Bewohner dieser kleinen Siedlung, im Buch gern auch mal Bullerbü genannt, sind auf seltsame Weise miteinander verknüpft. Luka Kroczek wird überfallen, seine Tochter ist in Gefahr. Dazu kommt die kleine Tochter der kleinkriminellen Familie, die aus Angst nicht erzählen mag, was sie beobachtet hat.

Am Ende kommt die Auflösung (natürlich) zustande, aus einer ganz anderen Ecke als man hätte annehmen können.

Sehr gern gelesen; ich werde beobachten, ob die Autorin weiterschreibt.

Neujahr 2024

Ich wünsche meinen Lesern ein gesundes und glückliches neues Jahr!

Angesichts globaler Probleme wird es bestimmt kein einfaches werden, aber wir verlieren nicht den Mut!