Montag, 24. April 2017

Alpha-1-Infotag in Göttingen

Ich habe gestern meine Nachbereitung für meine FB-Gruppe gemacht und werde aus den verschiedenen Themen versuchen, hier einen einzigen Beitrag zu basteln, damit dieses Thema nicht für Blog-Verstopfung sorgt.

Alpha-1-Infotag vom 21./22.04.2017

Es war schön, interessant, aber für mich auch anstrengend. Im Gegensatz zu den früheren Veranstaltungen lag mein persönlicher Focus dieses Mal auf dem "Socializing" - die Vorträge fielen für mich gegenüber dem Vorjahr qualitativ ab. Das ist selbstverständlich, wie auch bei den gleich folgenden Themen, meine ganz persönliche Empfindung, also vollkommen subjektiv.

Ich habe viele Einzelgespräche geführt, der Freitag gehörte überwiegend B., der Freundin, die ich (mit bisher einer Ausnahme) nur bei diesen jährlichen Treffen sehen kann. Vieles ergab sich aus meiner Facebook-Gruppe, dazu gehört auch die kleine Konferenz, die St. (Co-Admin) und ich mit den Damen vom "Alpha-1 Deutschland e.V." (der die Veranstaltung ausgerichtet hatte) hatten.

Prolastin/Grifols
Während einer Pause zwischen den Vorträgen hatte ich die Gelegenheit, mit einer Dame von Grifols bzgl. Prolastin zu sprechen. Damit können final einige offene Fragen (die sich innerhalb entsprechender Diskussionen während der letzten Monate ergeben hatten) geklärt werden:
1. Prolastin muss nicht ausdrücklich gekühlt werden. Jeder Lagerort ist zulässig, sofern die Lagertemperatur nicht über 25°C beträgt.
2. Chargen mischen ist erlaubt, vorausgesetzt wird eine ordnungsgemäße Dokumentation.
3. Die Reklamation/der Ersatz von defekten Flaschen (bsp. Verschlüsse defekt...) ist reine Kulanz.
4. Zu der letztens ausgestrahlten TV-Doku (Amerika, Junkies... arme oder kranke Menschen als Plasmaspender aus Geldgründen - wird unser Prolastin aus diesen Spenden hergestellt, wie sicher ist das...?) konnte sie Fragen nicht beantworten versprach mir aber die Zusendung einer Pressemitteilung zu diesem Thema, ich habe meine Mailadresse hinterlassen. So warten wir gespannt ab.
5. Ein Gruppenmitglied berichtete vor längerer Zeit, dass seine Fläschchen mit der fertigen Lösung immer in ein größeres Behältnis mittels "Spritze" umgefüllt würden. Auch das ist lt. Grifols statthaft, WENN dieses "Umfüllen" unter sterilen Bedingungen stattfindet.

TOP 1 - Die Leberstudie
Hierzu war innerhalb meiner Gruppe im Vorfeld praktisch schon alles gesagt worden.

Links zum Nachlesen: http://www.alpha1-deutschland.org/alpha-1-und-die-leber und https://www.ukaachen.de/…/sprechstu…/alpha1-antitrypsin.html

Ich war "Wiederholer" und betrachte es als "gute Tat im Sinne der Forschung" - wem allerdings eine Leberbiopsie nahegelegt wurde, bei dem scheint es einen abklärungsbedürftigen Befund gegeben zu haben. Das hat m.M. nichts mit der Studie "als solcher" zu tun.
Es war wieder schwierig, ein "Sichtfenster" für das Gerät auf meine Leber zu finden, das Emphysem drängelte sich immer wieder in den Vordergrund.

Das Körperanalysegerät (Bioimpedanz) war für mich neu, und das Ergebnis hätte ich gar nicht wissen wollen... ich weiß schließlich, dass ich übergewichtig bin... letztlich war sogar dabei ein gutes Ergebnis für mich mit drin: trotz der italienischen Leckereien habe ich offenbar in der letzten Zeit zwei Kilo abgenommen. Allerdings bin ich leider schon wieder ein paar cm geschrumpft, mein Alter macht sich bemerkbar... [Aber meine Muskelmasse ist in einem ganz guten Zustand, lustigerweise hat allerdings mein linker Arm ein bisschen weniger Muskulatur als der rechte. Rechtshänderschicksal?]

TOP 2 - Alpha-1 Global
Die Organisation wurde uns vorgestellt (incl. hochprofessioneller Übersetzung aus dem Englischen)

Hier der Link: http://alpha-1global.org/de/ und der Eingangstext der Internetseite:

Zitat
"Unsere Aufgabe ist ein kooperatives globales Netzwerk von Alpha-1-Patientenvertretern, Ärzten und Forschern, um das Bewusstsein und die Diagnose der Krankheit, sowie den Zugang zur Versorgung für Alpha-1 Betroffene weltweit zu verbessern."

Dem bleibt nichts hinzuzufügen.


TOP 3 - Cosyconet
Ganz ehrlich subjektiv? Ich kann es nicht mehr hören. Vor drei Jahren in Nürnberg, vor einem Jahr in Bremen und jetzt wieder... Und weil der Vortrag nicht so spannend gehalten war wie in den Vorjahren, habe ich außer Statistik nichts mitbekommen. Neue Erkenntnisse? Klärt mich bitte auf.

Sonntagfrüh wurde mir beim Frühstück mit den Österreichern (da wurden dann weitere Gespräche geführt) erklärt, dass sich viele Alphas daran stören, dass in diesem Zusammenhang immer "nur" von COPDlern gesprochen wird...

Ich verstehe unsere Situation im Moment so, dass in vielen Dingen unsere Lungenerkrankung ähnlich zu betrachten ist und im Allgemeinen von den Ärzten in die COPD-Schublade gesteckt wird mit den Unterschieden: andere Ursache, häufig andere Lage des Emphysems, außer gleicher symptomatischer Behandlung die Substitution. (Mir wurde übrigens gesagt, dass bei objektiv gleichen Meßwerten von normalen/Raucher-COPDlern die Alpha-1-COPDler bei Belastung schneller atemlos werden. Das war mir mangels Vergleichen neu.)

In den Vorjahren hatte ich wahrgenommen, dass es innerhalb der Cosyconet-Studie eine Gruppe Alphas gibt.
https://h009.ssl-redirect.de/www.asconet.net/html/cosyconet

[Anmerkung: So eine groß angelegte Studie, die einiges Geld kostet, wäre niemals "nur" für Alpha-1-Mangelerkrankte gestartet worden, so dass wir froh sein können, eine kleine "Kohorte" beisteuern zu dürfen.]

TOP 4 - Richtig inhalieren
Der Atemtherapeut von der Ruhrlandklinik hielt einen durchaus unterhaltsamen Vortrag über die verschiedenen Inhalatoren und deren grundsätzliche Unterschiede in Funktion und Gebrauch.
Und weil ich ja immer irgendwas zu nörgeln finde: Mir war das Ganze viel, viel zu langatmig, umständlich, ausführlich.

Immerhin hat es E. (auch beim Frühstück!) fertig gebracht, mir eine andere Sichtweise aufzuzeigen... Patienten, die zum ersten Mal mit solchen Geräten zu tun haben (Warum nur sagte Herr Hillmann ständig "device" - ein Wort, das der Durchschnittsbürger gar nicht kennt?) und möglicherweise aufgeregt, nervös, irritiert und verunsichert sind, machen Fehler. Für die ist dieser Vortrag sicherlich hilfreich gewesen.

(Ich komme aus einer Asthmatikerfamilie und kenne alle möglichen Geräte seit den 70ern.)
Vermutlich also ein ganz gelungener Vortrag. Ergänzende Info hier:
http://www.atemwegsliga.de/richtig-inhalieren.html

TOP 5 - Alpha-1 & Herz sowie nochmal Cosyconet
Hier bin ich leider gedanklich zwischendurch immer wieder ausgestiegen... Die MRT-Filme vom Herzen (gesund, COPD I, II und III) waren sehr interessant und zeigten auch einem Laien, wie sehr sich das Herz im Verlaufe der Erkrankung verändern kann. Das hat Herr Prof. Alter von der Uniklinik Marburg auch sehr gut erklärt.

(Auch hier die wiederholte Nennung von "COPD" zum Mißfallen einiger oder mehrerer Alphas, wobei unsere GOLD-Einstufungen ja COPD-Einstufungen sind...)

Bedauerlicherweise war der Vortrag so unspannend, dass ich mich nicht dauerhaft drauf konzentrieren konnte, dazu nochmal Statistik aus der Cosyconet-Studie, reichlich trockener Stoff und keine für mich (!) wahrnehmbaren neuen Erkenntnisse.

Einzig die ganz privat-persönliche Bestätigung, dass der überraschende Herztod meines Bruders sehr wahrscheinlich doch durch die kranke Lunge verursacht war - was stets abgestritten wurde.
Ich kann Euch keinen Link hierzu einstellen, weil ich keinen gefunden habe.

Jetzt werde ich ganz schnell fertig...

TOP 6 - Psychopneumologie
Es ging darum, dass zwischen Arzt und Patient irgendwo der Partner als "Kümmerer" eine Position hat und den Patienten stärken kann/soll - whatever... Themenkreis Ängste, Depressionen etc.

Nicht mein Thema. Überhaupt nicht. Weder habe ich Ängste oder Depressionen, Panik, Zukunftsangst, noch habe ich einen Partner. Nada, niente, nix.

Meine Kinder verhalten sich, wenn wir zusammen sind, einwandfrei angemessen, auch aus der "Ecke" kann ich keine Vergleiche holen.
Das Thema ging zu 100 % an mir vorbei, ich kämpfte gegen das Einschlafen.

http://monikatempel.de/weniger-atemnot-dank-psychopneumolo…/

Und genau aus diesem Grund, ich war müde bis zum Umfallen, habe ich hier den Tagungsraum verlassen.

Wer kann also bitte noch etwas erzählen zu:
TOP 7 - Gedächtnistraining?

(Göttinger Verkehrszeichen in der Nähe unseres Hotels.)

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