Dienstag, 23. August 2016

Vierteljahreskontrolltermin

Heute war turnusmäßiger Kontrolltermin beim Lungenfacharzt. Nach der Infusion also Lungenfunktionsprüfung und das übliche 5-Minuten-Arztgespräch.

Heute hatte ich auch noch den CAT (COPD Assessment Test) ausfüllen müssen. Dieses Mal mit 12 Ergebnis-Punkten im Gegensatz zu dem identischen, den ich für die Leber-Studie ausgefüllt hatte (9 Punkte). Aber das sind so Einschätzungen von Befindlichkeiten, die ich spontan bewerte. Das Gefühl kann bei gleicher Symptomatik (hier: Treppen steigen, Einschränkung der Leistungsfähigkeit bzw. im Alltag) unterschiedlich sein. Von daher verstehe ich diesen Test nicht. Mein Doc erzählt mir nichts dazu. Der Bogen wird gescannt und dem Patienten zugeordnet. Fertig.

Den Befund der Leber-Studie hat er interessiert gelesen, kurz gefragt, wie ich dazu gekommen bin, gemeint, ich solle ihn immer mal daran erinnern, meine Leberwerte zu kontrollieren. (Ich dachte, das sollte standardisiert in einem Alpha-Leberzentrum geschehen? Haben wir m.W. in HH nicht.)


Meine Lungenfunktion hatte vor 6 Jahren einen FEV01 von 43% ergeben, war später hochgeklettert bis 50 % - und ist nun nach den letzten beiden Infekten (November und Januar) offenbar wieder stabil bei 43,x %. Das finde ich enttäuschend, denn ich gebe mir jede erdenkliche Mühe (Bewegung, gesundes Leben, Medikamente)... mein Arzt fand allerdings, das sei in Anbetracht dieser Erkrankung ein super stabiles Ergebnis. Bei anderen Patienten würden die Werte deutlich schneller in den Keller gehen.


Das Vorkommnis von Ende Juni (nach der Infusion Fieber und akute Luftnot) kann er sich nicht erklären, meinte, es könnte evtl. in einer Prolastin-Charge mal eine Verunreinigung sein (?) - aber ich habe diese Charge bis vor drei Wochen ja weiterhin bekommen, und es war nichts los. Immerhin hat er mein Handeln (Salbutamol und Cortison) nachträglich abgesegnet, d.h. er hatte keine bessere Idee für solche Situation.


An eventuell hier lesende Alpha-1-Patienten gehen nachfolgende Fragen:

1) Welchen Nutzen hat für Euch der CAT-Bogen?
2) Was haben Eure Fachärzte zu den Ergebnissen der Leber-Studie gesagt?
3) Wie stabil sind Eure Werte über die Jahre gesehen?
4) Habt Ihr nach Prolastin schon ähnlich furchterregende Zustände gehabt?

Nachtrag vom 25.08.2016
Dr Hamesch, Arzt aus der Leber-Studiengruppe, der Mitglied in meiner Facebook-Alpha-1-Gruppe ist, erklärte, das die Klassifizierung/Auswertung des o.g. CAT ein Werkzeug für den Arzt darstellt, um den Patienten optimal medikamentös einzustellen. Das lass ich jetzt erstmal so gelten.

Weiterhin empfiehlt er den Alphas Kontrollen bei einem niedergelassenen Gastroenterologen.
(Ich habe ja auch sonst nichts zu tun.)

Er machte mich aufmerksam auf die Korrelation Lunge-Leber bei Alpha-1. Den Zusammenhang hatte ich in den Studienunterlagen vermutlich übersehen. Muss ich nochmal nachlesen.

Kommentare:

  1. Ich habe die Gemeinschaftspraxis auch kennen gelernt. Wegen einer eher harmlosen Allergie gegen Frühblüher, die im Frühjahr 2013 heftigen Reizhusten auslöste. Die Kompetenz des behandelnden Arztes stelle ich nicht in Frage. Allerdings war er auch sehr "geschäftstüchtig".

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    1. Hallo H.E.,
      ich weiß, dass du Patient von Dr. T. warst, das hattest du ja etwas verschlüsselt in deinem Blog damals geschrieben.
      Ich halte ihn für fachlich sehr kompetent, allerdings mussten wir uns erst zusammenraufen, da ich immer ganz genau weiß, was ich möchte, zeitweise mit langen Themenlisten oder Excel-Tabellen von Infektverläufen bei ihm aufgetaucht bin. Ich bin kein einfacher Patient.
      Bzgl. des geschäftstüchtigen Arztes habe ich keine schlechten Erfahrungen gemacht. Als er mich drängte, mich fürs DMP-Programm der KK anzumelden (Chronikerprogramm), hatte ich ihm an den Kopf geworfen, dass er das wohl wollen würde, um mehr an mir zu verdienen. Auskunft war, dass er für den Formularkrieg pro Quartel fünf Euro bekommen würde.
      Mir ist in der Praxis nie eine IGEL-Leistung aufgezwungen oder auch nur angeboten worden.
      Der einzige Kritikpunkt wäre, dass auch er zu den Ärzten zu gehören scheint, die von den Pharmafirmen gesponsored werden. Quelle ist eine Internetseite, die Adresse ist mir gerade entfallen, reiche ich bei Bedarf gerne nach.
      Allerdings bekomme ich Medis von verschiedenen Herstellern, seit sechs Jahren identisch, und er hat nie versucht, mich an eine bestimmte Pharmafirma zu binden.

      Wie äußerte sich bei dir die "Geschäftstüchtigkeit?"

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    2. Hallo Gudrun,
      Mein HNO Arzt hat mich im April 2013 an einen Lungenfacharzt überwiesen und mir die Gemeinschaftspraxis empfohlen. Ich bekam einen Termin Ende Mai. Zu dem Zeitpunkt war ich beschwerdefrei, was mir der Arzt auch bestätigt hat. Es wurde dann ein Lungenfunktionstest durchgeführt. Einmal unter normalen Bedingungen, dann mit einem Reizmittel und zum Abschluss mit dem Gegenmittel. Die Ergebnisse waren wie erwartet. Für mein Alter hatte ich sehr gute Basiswerte. Dann blieb mir förmlich die Luft weg, als der Arzt mir für Notfälle zwei Dosen Asthmaspray verschrieb und mich fragte ob ich Interesse an einer Selbsthilfegruppe für Asthmatiker hätte. Auch sollte ich begleitend zu meiner SCIT, die von meinem HNO Arzt durchgeführt wurde, auch regelmäßig in der Lungenfachpraxis erscheinen, um die Lungenwerte zu prüfen. Ich war dermaßen geschockt, dass ich das erst einmal nicht in Frage stellte. Weil ich noch keinen Termin bei meinem HNO Arzt für die erste SCIT Behandlung hatte, kam ich um eine Terminvergabe in der Praxis herum. Wurde aber aufgefordert mich danach wieder zu melden.
      Nach einigen Tagen hatte ich mich wieder gesammelt und wollte die Reaktion nach der ersten Hyposensibilisierung abwarten. Als alles glatt und ohne Komplikationen verlief, entschied ich mich gegen weitere Besuche in Lungenfacharztpraxis.
      Vor kurzem fand ich beim Aufräumen das Asthmaspray, das längst abgelaufen war und entsorgte es. Letzte Woche Mittwoch hatte ich die letzte Behandlung. Während der drei Jahre hatte ich nach der SCIT nie übermäßige Reaktionen, kein Jucken oder Anschwellen an der Einstichstelle. Ich wurde lediglich etwas müde, während ich pflichtgemäß meine 30 Minuten im Wartezimmer sitzen musste. Lungenbeschwerden hatte ich während der ganzen Zeit kaum. Wenn es anfangs im Frühjahr mal wieder im Hals kribbelte, lutschte ich einen Bonbon, um das Kitzeln im Hals zu überwinden.

      Ich finde es richtig wie du dich verhältst, wie du dich über deine Krankheit informierst und nicht alles kritiklos hinnimmst.

      Hoffentlich du findest Zeit für einen Spaziergang in deinem Wald oder an der Waterkant
      he

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    3. Hallo H.E.,
      vielen Dank für deinen ausführlichen Bericht --->>> gern gelesen!
      Ich denke, Dr. T. hat bei dir weiter gedacht: Bei einem Großteil der Pollenallergiker findet irgendwann ein Etagenwechsel statt ---> Asthma entsteht.
      Das ist auch meine Asthma-Komponente, die ich selten spüre, weil mein Antiallergikum die meisten Symptome (Ausnahme: Augen!) gut "deckelt."
      Die heute so genannte Hyposensibilisierung (damals: Desensiblisierung) hatte ich viele Jahre laufen, in einer deiner hinteren Hirnwindungen müsste sich dazu noch etwas finden lassen ;-)
      Allergietests zusammen mit Hartwig 1973, dann ab Ende des Jahres (der gute Stoff wurde damals noch in England spezialangefertigt)regelmäßige Spritzen, zuerst zwei Male pro Woche mit aufsteigender Dosierung, dann wöchentlich, in den letzten Jahren zweiwöchentlich. Ich habe abgebrochen, als ich 20 Jahre alt war, die Behandlung dauerte also insgesamt fünf Jahre - war seinerzeit das Neueste vom Neuen, und nur ein einziger Arzt in ganz Hamburg führte die Behandlung durch.
      Nach Ende der Behandlung habe ich recht bald geheiratet und mein erstes Kind bekommen, was mich an die frische Luft und in die Grünanlagen trieb... und mein Heuschnupfen schlimmer ausbrach als je zuvor.
      Da ich im Verlaufe der Behandlung ein Mal mit einem allergischen Schock zu Hause ankam, den meine Mutter gemeinsam mit Telefonkontakt zum Arzt und der Apotheke erfolgreich behandelte, wurde später ganz klar abgelehnt, solche Behandlung nochmal bei mir zu versuchen.
      Ich denke, Dr. T. hatte versucht, langfristig dich unter Beobachtung zu halten, um eine ggf. Verschlimmerung im Blick zu behalten. Dazu kann man stehen, wie man mag - Arzttermine und Wartezeiten sind ja auch nicht immer die helle Freude. (Ich glaube, ich werde - bedingt durch die "interessante" seltene Erkrankung auch immer etwas besser behandelt als Andere.
      Aber Dr. T. kann sich manchmal auch die Zähne ausbeißen an mir. Immerhin kommt er inzwischen damit klar und kümmert sich richtig gut um mich!
      Lästig ist der 5 - 7 Minuten-Takt, der sich durch unsere Gesundheitsgesetze/die Krankenkassen ergibt... den ich bei jedem Gespräch bemerke! Deshalb reiße ich immer zügig die Gesprächsführung an mich, wenn mir Themen wichtig sind.

      +++
      Gestern war ich wunderbar mit der Jüngsten und Co. im Hafen unterwegs - ich versuche, noch einen Bericht zu verfassen.

      Liebe Grüße

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    4. Der Vollständigkeit halber sollte ich noch erwähnen, dass ich Dr. L zugeteilt wurde, der zu der Zeit neben Dr. T noch mit einem weiteren Arzt in der Gemeinschaftspraxis praktizierte.

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    5. Ich mag Dr. L. - Wenn keines der Mädels, die die Infusion legen können, anwesend ist, ist er meine Wahl. Das macht er prima, und er ist sehr freundlich. (Dr. T. macht ein Schlachtfest draus mit Blut in alle Richtungen und wird dann ungeduldig. Mein Ärger darüber ist der ganzen Praxis bekannt.) Es arbeiten vier Ärzte und zwei Ernährungsberaterinnen in der Praxis.
      Ach ja, als ich mal sehr krank und Dr. T. im Urlaub war, hat mich Dr. S. freundlich und sehr kompetent behandelt.
      Würde die Praxis jedem empfehlen.

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