Mittwoch, 7. Januar 2015

Vierteljahrestermin

Betrifft Alpha-1 und COPD.
Wenn uninteressant, bitte weglesen, der Text ist etwas länger geraten. #for_my_records

Gestern war mein turnusmäßiger Vierteljahreskontrolltermin. Ich hatte den seit 5 Jahren besten FEV1 von 50 %. Abgesehen von tagesaktuellen oder wetterbedingten Schwankungen bin ich total stabil und hatte seit letztem Mai auch keinen einzigen Infekt (auf Holz klopf!) Dr. T. wundert sich.

Es gibt ein aktuelles Forschungsergebnis, das in letzter Zeit durch die Medien ging, dahingehend, dass COPD eher nicht mit inhalativem Cortison behandelt werden sollte, um das prozentuale Risiko, eine Lungenentzündung zu bekommen, zu senken. Ich nehme seit Jahren (außer morgens Spiriva) zwei Mal am Tag Symbicort 1 - 0 - 1. Nun meint Dr. T.,  ich solle doch mal versuchsweise die abendliche Dosis weglassen. Der verbliebene morgendliche Cortisonanteil sei immerhin noch höher als der, den seine Asthmapatienten bekämen. Unter Berücksichtigung, dass ich eine Mischform COPD/allerg. Asthma (auf Basis von Alpha1/Emphysem) habe, sei das morgendliche Symbicort denn doch noch irgendwie (?) gerechtfertigt, da es das beste Medikament auf dem Markt sei. Diese Behauptung lasse ich hier unkommentiert stehen. Das kann ich nicht beurteilen, da ich diese beiden Medikamente seit über vier Jahren bekomme und keine anderen kenne. (Abgesehen vom Bedarfsmedi Salbutamol oder Infektbehandlungen.)

Er war ganz entspannt und meinte, ich solle es am Abend einfach weglassen - da man nicht wüsste, WARUM ich stabil sei, müsste man das ausprobieren. (Äh? Das Risiko trage ja ich.) Schön und gut, da hatte ich meine Frage noch nicht im Kopf gehabt... gegen die Reduzierung vom Cortison habe ich ja ganz und gar nichts. Ich frage mich nun, und so etwas fällt mir immer erst nach dem Arztgespräch während der Bahnfahrt ein, ob ich dann nicht das Formoterol am Abend irgendwie ersetzen müsste... Gerade weil es mir so gut geht, möchte ich diesen Zustand ja nicht ändern.

Ich habe dann sofort testweise gestern die Abenddosis ausgelassen. Für meine Atmung kein Prob, bin gut über die Nacht gekommen. Aber eine Merkwürdigkeit... ich habe ja alle paar Monate nächtliche Attacken von Krämpfen in den Füßen/auf dem Spann. Dann treten sehr schmerzhaft die Sehnen hervor, was mich augenblicklich aus dem Tiefschlaf holt... diese Krämpfe sind nicht zu lösen, weder durch eifriges Massieren noch durch Herumgehen. Nach etwa einer Viertelstunde ist der Spuk vorbei. Wenn ich Glück habe, bleibt es bei einem Anfall und ich kann dann wieder einschlafen. Wenn ich Pech habe, geht es im Zehn-Minuten-Takt die ganze Nacht lang so weiter. Und dann zwei, drei Monate lang fast jede Nacht. Dann schlafe ich fast gar nicht und bin auch tagsüber sehr erschöpft. Ursache soll das Formoterol sein. Kann man also nicht ändern. (Limptar - für ein anderes Thema gut.) Seit einigen Monaten war ich nun verschont gewesen. Gestern also kein Abendmedikament inhaliert, um 23 Uhr im Bett und gleich eingeschlafen - um Mitternacht von Krämpfen aufgescheucht worden. Häää? Ausgerechnet, wenn ich das Medi NICHT genommen habe? Das bleibt weiter zu beobachten.

Ansonsten hat er mir eine Broschüre der Fa. Grifols in die Hand gedrückt mit den Anmeldeunterlagen für "Alpha Care" - Service-Telefon, Internetportal, Expertenbroschüren, Coaching usw. incl. speziellem Service für Prolastin-Patienten. Ob das wirklich nützlich ist? Zu beachten ist ja, dass Grifols der Hersteller vom Prolastin ist. Ich habe keine Lust, danach massenweise mit Werbung überhäuft zu werden. Andererseits werde ich immer neugieriger, je intensiver ich darüber nachdenke. Bis Dienstag lasse ich mir mit der Entscheidung Zeit, denn als Prolastin-Patient kann ich besondere Informationen nur bekommen, wenn ich die Chargen-Nr. eintrage. Die gibt's dann in der Arztpraxis.

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