Dienstag, 6. Mai 2014

Nürnberg - Teil 2

02. Mai bis 04. Mai 2014 - Alpha1 Infotag

Ich werde jetzt nicht alle TOP aufzählen oder gar referieren, habe nur wenig mitgeschrieben, da es später in der Mitgliederzeitschrift ausführliche Protokolle geben wird!

Die erste Veranstaltung gleich am Freitagnachmittag/-abend war Pflicht, und außer einleitenden Worten hatte Herr Schmidt dann auch einen Überraschungsgast parat:

Frau Prof. Sabina Marija Janciauskiene, die gleich auch einen sehr interessanten Vortrag auf Englisch hielt. Die teilweise Übersetzung des Moderators hätte ich nicht gebraucht, Frau Professor spricht schönes Englisch... Im Wesentlichen ging es um die antientzündliche Wirkung des Alpha1-Antitrypsins. Inhaltlich das, was ich gerade verlinkt habe.

Das Spannende war ja gerade, dass auf dieser Veranstaltung mal Aspekte Erwähnung fanden, die in der täglichen Lungenarztpraxis keinen Platz finden!

Gemeinsames Abendessen, Leute kennen lernen, Freundin finden. (Fast-beinahe, denn "natürlich" wohnt sie nicht um die Ecke!). Feierabend.


Am nächsten Morgen beim Frühstück alle wieder getroffen, gleich mit B zusammen gesetzt und geplaudert, dann auf-auf zur nächsten Veranstaltung!

Ansprache des Stadtrates, nunja.

Dr. v. Sch. spricht über Pankreas, Diabetes, Hormone - also assoziierte Krankheiten, ausdrücklich "nicht Lunge, nicht Leber". Finde vieles wieder, hatte mir einiges schon zusammen gereimt.

Dr. K. K. stellt eine Studie vor "Alpha1/COPD" mit noch unveröffentlichten ersten Ergebnissen. Beide Krankheitsbilder unterscheiden sich trotz ähnlicher Symptome erheblich. Endlich sagt das mal jemand laut. Man wird ja immer gleich in die COPD-Schublade gesteckt...

Dr. Steveling - ein ausnehmend sympathischer Arzt mit der seltenen Gabe, komplizierte Zusammenhänge so zu erklären, dass sie jeder versteht. Außerdem ein Mann mit Humor. Sprach über die Atmung im Schlaf und Alpha1. Aha, gut, das gehört zu haben.

Prof. Dr. Dr. R. B. stellte Cosyconet vor, eine große Studie, die bereits läuft, in der es gelungen ist, außer "normalen COPDlern" auch eine Anzahl Alphas unterzubringen. Wenn ich mich richtig erinnere.

Dr. V. K. - offenbar Neuling im Halten von Vorträgen. Stellte das Alpha1-Center Köln vor. Bisschen ungelenk im Vortrag und ungeübt im Beantworten von Fragen. Na gut. Mittagspause.

Dr. K. D. spricht über Elastasehemmer, hochinteressant. AAT ist ein Elastasehemmer, der uns Betroffenen fehlt - aber nicht der einzige Elastasehemmer, den der Körper produziert! Man experimentiert in der Forschung mit anderen Elastasehemmern, die evtl. für unsereins von Nutzen sein können...!

Dr. D. E. J. - Verbesserte Therapiewege bei AATM - stellte vor allem sein Helmholtz-Zentrum, seine Forschungsstätte usw. vor. War ganz aufgeregt, wie wichtig er mit seinem Grüppchen sei. Hatte dann endlich aber auch allerlei interessante Ansätze zu berichten.

Herr F.Z. stellte eine besondere Weste vor - hätte er sich schenken können, war aber offenbar von einigen Teilnehmern ausdrücklich gewünscht worden. VibraVest zur besseren Schleimlösung. Ein Problem, das mir vollkommen fremd ist. Aber bitte, wem's hilft...

Ende der Veranstaltung.

Ein paar Stichworte von meinem Notizblock:
(Update 23.05., noch eine Seite mit Notizen ist hier aufgetaucht)

  • Es gibt eine Studie mit inhalierbarem AAT, die noch ausgewertet werden muss. Marktreife - wenn überhaupt - frühestens 2016/2017.
  • Es laufen Forschungen zu einem nicht-AAT-Elastasehemmer mit Vernebler. Phase I läuft in 2015 an und wird ein Jahr dauern, Folgestudien/-phasen werden länger dauern, Gesamtzeit ca. 10 Jahre.
  • Bei Studienteilnahme wird laufende Prolastin-Substitution aus ethischen Gründen nicht abgesetzt.
  • Proteinfehlentfaltungserkrankung (dabei sehe ich wieder das Bild von dem Proteinknäul vor mir).
  • rAAT - rekombinantes AAT - Arriva/Baxter - als Aerosol (Akkubetriebener Taschenvernebler?)
  • Gentherapie Fa. AGTC Phase IIb-Studie 2015
  • Adeno-assoziierte Viren
  • UniQure (NL) Gentherapie - Vektoren zugelassen.
  • Alpha-2-Makroglobulin (Falle) gegen mehrere Proteasen.
  • alternativ hochspekulativ AAT-Stabilisatoren 
  • IN I/2015 wird Respreeza von CSL/Behrung auf dem deutschen Markt erwartet. Bisheriger US-Name = Zemaire. Zemaira scheint sich nicht wirklich von Prolastin zu unterscheiden. Trotzdem evtl. eine Alternative für diejenigen, die mit Prolastin nicht zurecht kommen - hauptsächlich wegen möglicherweise anderem Extraktionsverfahren aus dem Plasma: http://labeling.cslbehring.com/.../Zemaira-Prescribing...
Mit B noch einen Kaffee getrunken, sie musste nun leider nach Hause fahren. Handynummern getauscht.

Mir schwirrt  der Kopf - ich brauche frische Luft. 

Und: Ich hasse Laserpointer.

Teil 3

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