Dienstag, 6. Mai 2014

Nürnberg - Teil 1

02. Mai bis 04. Mai 2014 - Alpha1 Infotag

Noch nie bin ich zu so einer Veranstaltung oder einem Seminar gefahren. Schon gar nicht quer durch die Republik. Aber wenn man eine der sogenannten "seltenen Krankheiten" hat, freut man sich wirklich über eine Fachveranstaltung, die neue Erkenntnisse, frischen Wind in die Gedanken und letztlich auch Kontakte zu anderen Betroffenen bedeutet.

Also gebucht und die günstigste Transportmöglichkeit gesucht. Ich darf ja mit meinem neuen SBA mit allen öffentlichen Nahverkehrsmitteln kostenfrei durchs Land fahren - aber was nützt mir das, wenn dann die einfache Fahrt nach Nürnberg etwa 14 Stunden gedauert hätte, von vielen Umsteigereien mal abgesehen. So viel Zeit, Geduld und Kraft habe ich nicht, auch nicht das Bedürfnis, dieses zu meinem speziellen Sport zu machen. Hätte sich nicht M aus dem Forum gefunden, die mir eine Fahrgemeinschaft in ihrem PKW ab Göttingen anbot, so dass ich bis Göttingen tastächlich mit dem Metronom (Regionalzug) unterwegs war, ich hätte mir ein ganz normales ICE-Ticket geleistet.

Denn: Hotelunterkunft, Verpflegung, diverse Kaffeepausen etc. waren für die Teilnehmer kostenlos, sämtliche Ausgaben hat der Verein "Alpha1 Netzwerk e.V." getragen. Dieser Verein lebt seinerseits von Spenden, Mitgliedsbeiträgen, Zuwendungen von Sponsoren und Krankenkassen. So weit wie ich verstanden habe jedenfalls. (Bis vor einer Woche war ich kein Vereinsmitglied - jetzt ist meine Beitrittserklärung abgeschickt - Voraussetzung für die Teilnahme war nur, Arzt oder Patient oder Angehöriger zu sein.)

Ich bin seit zwei Jahren im Alpha1-Register eingetragen, habe aber nie etwas von denen gehört, obwohl ursprünglich geplant war, alljährlich neue Arzt- und Untersuchungsbefunde abzufragen - alles im Namen der Forschung.

Okay, genug der Präliminarien.

Ich packte also mein Wochenendköfferchen, fuhr nach HH-Harburg und bestig dort den Metronom richtung Uelzen. (Jetzt kein Kommentar zu der unsäglichen Lift- und Rolltreppensituation in Harburg) In Uelzen dann umgestiegen Richtung Göttingen. Allerschönstes Gebummel mit Halt an jeder Gießkanne. Gegen 11:00 Uhr war ich am Treffpunkt:

Parkplatz Bahnhof Göttingen, hellgrüner Corsa mit "Maus" auf dem Dach. Lustige Idee, hat aber einwandfrei funktioniert. M benötigt ständige Sauerstoffversorgung und fand es ganz okay, dass ich sie offen nach allem möglichen befragte. Mein erster direkter Kontakt damit, und ich wollte auf jeden Fall entspannt damit umgehen. Ich glaube, es ist mir gelungen. Auch im weiteren Verlauf der Veranstaltung war ich immer wieder damit konfrontiert, wie es mir eines Tages gehen kann oder könnte - hoffen wir gemeinsam, dass dieser Tag in weiter Ferne liegen möge.

M ist eine erstaunliche Person, die mich immer wieder mit sehr klaren und intelligenten Ansichten überrascht hat, wir hatten auf der Hin- und Rückfahrt sehr interessante Gespräche, und ich habe die Stunden mit ihr genossen. Erst sehr spät habe ich von ihrem Beruf erfahren, das war gut so, sonst wäre ich vermutlich noch innerlich eingeknickt - auch das gibt's bei mir!

Letztlich angekommen und eingechecked im NH Hotel Nürnberg City - sehr schönes und komfortables Hotel, ich hatte ein Doppelzimmer zur Einzelnutzung. Schlicht-elegant möbliert, alles super. Nur die Klimaanlage war nichts für meine Nebenhöhlen, die schwollen augenblicklich zu. Aber die konnte ich "runterfahren" und das Fenster öffnen, auch nachts, so war es auzuhalten. Kein Strom! Ich habe zum ersten Mal Bekanntschft gemacht mit Hotel-Chipkarten, ins Zimmer kam ich problemlos, aber ... kein Strom ... dunkel! Später stellte sich heraus, dass wohl die Karte nicht ok gewesen war, mit einer neuen funktionierte das dann einwandfrei. Aber nicht das Hotel-WLAN. Na, egal, für die zwei Übernachtungen wollte ich nicht lange reklamieren, zumal ausnahmsweise mein mobiles Internet in Ordnung war ;-)

Also orientiert, Köfferchen teilweise ausgepackt, mit dem Töchterlein telefoniert, welches inzwischen Profi ist bzgl. Hotels (Strom...), gute Reise gewünscht --->>> auch auf Reisen ging... und schon war es Zeit zum ersten Meeting, der sogenannten "Einführungsveranstaltung." Gottseidank gab es im Foyer des Seminarraumes einen Kaffee, Stehtische mit vielen Menschen - und "lustigerweise" die ersten Gespräche "bist du/sind Sie... auch ZZ?" (Insider)

Teil 2

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