Freitag, 30. Mai 2014

Schöner Tag und Nachwehen

Freundinnentreffen an der Alster. Gegessen, getrunken, über "Dies & Das" gesprochen, ganz entspannt. Vielleicht etwas zu viel Sonne ab bekommen, jetzt, ein paar Stunden später glüht mein Gesicht... Sommer lässt grüßen!


Aber dann... wie der geneigte Leser vermutlich weiß, steht bei mir ein durch den Alpha1-Mangel bedingtes Emphysem im Vordergrund. Bei Überanstrengung, ungünstiger Wetterlage (heiß und schwül oder arktische Winterwinde -  die haben wir nun gerade nicht!) gerate ich in Luftnot.

... Kaum war ich vorhin aufgestanden zwecks Heimweg, plagte mich eine extreme Kurzatmigkeit. Ich hatte ja nur ca. 100 m zur Bahn, hier dann einen ganz kleinen Weg zur Post - einen Brief abgeholt, also auch nichts schweres geschleppt - und den üblichen Weg nach Hause. Tägliche Referenzstrecke incl. 20 Treppenstufen.

(Salbutamol nützt erfahrungsgemäß nichts, hab's aber vorsichtshalber trotzdem  benutzt.) Pulsoxi zeigt allerdings einen Traumwert von 96 an. Üblich für mich sind 92-94. Es ist jetzt nicht notfallmäßig oder beängstigend schlimm - mich interessiert gerade einfach, woher das kommen kann. Aber zur Panik reicht es nicht.

Urlaubstag, Freundin gesehen, entspannt. Und nun das??? falsch geatmet? Vielleicht falsch gesessen? ALEX am Jungfernstieg - diese tiefen Sessel? Und weil ich I. sonst nicht hätte verstehen können (es war kanllvoll in der City heute), habe ich stundenlang "auf der Vorderkante gesessen" - bis die Oberschenkel schmerzten ... Falsche Haltung - falsche Atmung?

Mittwoch, 28. Mai 2014

Die deutschen Gegenstücke

... zur italienischen Literatur sind gestern und heute eingetroffen.

Die italienische Lektüre ist deutlich schwieriger als ausgezeichnet - besondere Zeitkonstruktionen erschweren das Verständnis. Da liegt nichts näher, als die deutschen Ausgaben zu ordern.. Nun bin ich gespannt!

Schon wieder...

... eine schlechte Nachricht.

LaNonna muss nächste Woche schon wieder operiert werden. Die Gründe weiß ich natürlich. Aber insgesamt hat das alles das Zeug, uns richtig runter zu ziehen. Hat das denn gar kein Ende?

Ich meine, mit Mitte achtzig ist ja jede Narkose, jeder Eingriff, ein besonderes Risiko... Ach menno...

Sonntag, 25. Mai 2014

Der rote Koffer

Der rote Koffer war mein Mädchen-Wochenendkoffer, den ich packen durfte, wenn ich bei meiner Oma übernachtete; außerdem war das Volumen die erlaubte Menge Mädchenkrimskrams, die ich regelmäßig mit in die Sommerferien nehmen durfte, ohne unser Familienauto zu verstopfen...

In den letzen fünfunddreißig Jahren beinhaltete er Erinnerungsstücke. Ab und an gab es eine Revision, aber so ganz richtig und endgültig mochte ich mich nicht trennen.

Aber nun! Geschafft.

Jedes einzelne Teil habe ich angeschaut, ganz wenige Dinge zur Seite gelegt (Glückwunschkarten zum Kindersegen, meine eigene Wiegekarte, Fotos, die ich meinem Bruder geben werde). Alle anderen Dinge habe ich zerrissen, zerstört, in den Müll befördert. Darunter mein Mädchentagebuch - sage niemand, die Geschichte der ersten Verliebtheit sei entzückend! - inklusive Schilderungen der Familienstimmung..., Briefwechsel mit meiner Mutter während einer fünftägigen Klassenreise, Glückwunschkarten zur Verlobung, Heirat - der Mann ist inzwischen mehrfach geschieden...

Und sofort alles sofort in den Container geworfen.

Jetzt warte ich darauf, dass es mir bald besser gehen wird - und mich diese Dinge, Erinnerungen, nicht mehr belasten!

Schlaflos in Süderelbe

Schlaflosigkeit ist normalerweise nicht mein Thema. Passiert mir nie. Gut, fast nie.

Müde genug bin ich, aber mir gehen noch die Eindrücke vom Krankenbesuch hinterher, belasten mich mehr, als ich dachte.

Endlich eingeschlafen waren es dann Krämpfe in Fuß und Bein, die mich aus dem Bett schreckten. Es hat keinen Sinn, dass ich mich allzuschnell wieder hinlege - dann kommen die Krämpfe nämlich gleich wieder. Medikament-Nebenwirkung, ich kenne das; glücklicherweise nicht mehr regelmäßig jede Nacht, nur noch ausnahmsweise. Nervig.

Also aufgestanden - und hellwach! Tja, kannst nichts machen. Außer Radio hören und internetten. Vielleicht ein Buch lesen?

Freitag, 23. Mai 2014

Schöne Dinge

Eine Gute-Besserung-Karte bekommen. Passt. So allmählich geht es mir etwas besser. Montag dann wieder ab ins Büro...


Und meine neue Lesebrille abgeholt vorhin. Ich mag sie. Das nur zwecks Verankerung auf meiner Timeline ;-)

Merkzettel: Prolastin

http://www.presseportal.de/pm/62216/2477144/studie-von-grifols-zeigt-dass-eine-hoehere-dosis-von-prolastin-c-den-alpha1-pi-spiegel-in-patienten

Die "Merkzettel-Liste" innerhalb meines Nürnbergberichtes ist upgedatet, hier ist noch eine Seite von meinem Notizblock zum Vorschein gekommen. Interessant nur für Betroffene.

Ich bin mächtig gespannt auf die vollständigen Protokolle!

Donnerstag, 22. Mai 2014

Vista Desktop-PC

Vor längerer Zeit hatte ich von einer Wunderheilung berichtet. Nun ja, es hatte danach ausgesehen. Jeder weitere Startversuch wurde aber vom Compi boykottiert.

Da der erste Crash im Zusammenhang mit einem gleichzeitigen Zugriff aufs Netzwerk vom PC und vom Netbook stattgefunden hatte, vermutete und vermute ich immer noch einen Treiberkonflikt. Diesen gedachte ich mittels Rücksetzung zu entfernen, egal wie. Mit der originalen System-CD oder mittels Backup, vollkommen egal. Updates könnte ich dann ja immer noch ziehen...

Wenn man zur körperlichen Tatenlosigkeit verdammt ist, kommt man auf allerlei gute Ideen ;-)

Jetzt gerade... mehrfach gescheiterter Versuch, meinen Vista-PC wieder in Betrieb zu nehmen. Ich war wild entschlossen, ein Backup aufzuspielen. Warum verflixt erkennt die True Image-Start CD die externe USB-Platte nicht, auf die ich treu und brav immer gesichert habe? Nur mit dieser CD regt sich etwas. Beim Win Start = blue screen, immer.

Erstmal nachdenken.

Update kurz nach 22:00 Uhr
Eindeutig ein Hardwareschaden. Die Stopcodes wechseln. Kurzzeitig konnte ich Windows starten - abgestürzt nach 5 Minuten. Dann wieder sofortige Abstürze. TrueImage-Not-CD lief an, konnte sogar kurzzeitig die externe FP sehen - Absturz. Immer wieder andere Meldungen.

Hatte ich gesagt, dass ich keine Lust auf PC-Schraubereien habe? Vorbei die Jahre, wo dieses mein erklärtes Hobby war. Schon allein deshalb, weil das Herumkriechen auf dem Fußboden mit meinem problematischen Knie immer in seltsamen gymnastischen Übungen endet.

Nun treibt mich keiner, ich könnte den Computer völlig problemlos noch ein wenig auf seinem Schreibtisch stehen lassen wie bisher, wenn - ja, wenn ich mir nicht gerade frisch in den Kopf gesetzt gehabt hätte, ihn zu meiner multimedialen Lernstation zu machen.

Weiter nachdenken.

Mittwoch, 21. Mai 2014

Pimp my Schlafzimmer

Vor dem Schreibtisch im Schlafzimmer muss ein Bürostuhl mit Rollen stehen. Weil. Knie und so. Gelegentlich muss ich rollen können.

Ich finde, dieser Bürostuhl soll farblich in den Raum passen und auch noch bequem sein. Weil. Schreibtisch und Fernseher und so.

Und ich möchte nicht, dass dieses Gerolle mit dem Rollenstuhl den schönen neuen Bodenbelag gleich wieder zerstört. Weil schade.

Jetzt habe ich einen Teppich bestellt für zwischen Bett und Schreibtisch und für den Stuhl und so.

Und ich habe einen schönen bequemen Chefsessel mit Rollen bestellt. Hübsch.

Deswegen ist mir erstmal wieder total schlecht jetzt. Bitte gut zureden. Danke.

Hamburger City, Binnenalster - Regen

Gestern hatten wir einen traumhaften ersten Sommertag. Mit einer etwa einstündigen Ausnahme.

Zuerst hatte ich wieder einmal Brillenpech. (Im März und April brauchte die Officebrille neue Bügel, dieses Mal war die Lesebrille dran.) Folglich musste ich vor dem Weg in die Stadt zu Dr. T. noch einen Abstecher zum Optiker meines Vertrauens einbauen.


Das Wetter war warm, etwas schwül, eine Jacke hatte ich an, einfach deshalb, weil ich nicht gerne ohne Jacke unterwegs sein mag.

Kaum war ich aus dem Haus gegangen, begann es in dicken Tropfen zu regnen. Ach, eine einzige Wolke, genau über mir, das wird vergehen. Nicht nötig, einen Schirm zu holen. Auf geht's zum Optiker.

Oha, die Brille ist nicht reparabel... aber Brillengläser sind gerade im Angebot, ein Modell mit Preisnachlass gab es auch, das mir gefiel, also flugs eine neue Lesebrille beauftragt. Meine Werte sind im Optiker-PC hinterlegt, kein Problem. Ich muss nur noch auf den Anruf warten und sie abholen.

Jetzt zur S-Bahn. Ach - es regnet immer noch? Aber bestimmt nicht in der City, das sind ja so etwa 20 km Entfernung und nördlich der Elbe ist das Wetter häufig ganz anders...

Ich hatte, da krank geschrieben, reichlich Zeit (was auch gut war, denn ein Infekt lässt mich ja immer auch ein wenig kurzatmig sein), ich wollte gerne so quasi nebenbei ein paar schöne Fotos von der Binnenalster im Sonnenschein machen und hatte extra die DigiCam eingepackt.




Stieg am Jungfernstieg aus der S-Bahn... Regen! Na klar. Ich bin ja ein Glückskind. Ich habe dann allerdings trotzdem ein paar Aufnahmen gemacht, allein schon deshalb, weil ich unsere Stadt immer und zu jeder Zeit schön finde.




Nachdem ich beim Doc mit der Infusion fertig war, hatten wir... richtig! Allerschönstes Sommerwetter! Aber ich kein kleines bisschen Energie mehr für einen Spaziergang.


Nach Hause.

Die Calla im Wachstum

Meine Stammleser mögen sich vielleicht daran erinnern: Im vergangenen August erstand ich eine Calla. Hauptsächlich zu dem Zwecke, meine in die Ferne gegebene Pflegeanleitung für mich zu verifizieren. Nennt es Neugier.

Sie ging also im Winter sozusagen ein, Blatt für Blatt verwelkte, vertrocknete, wurde entfernt. Der Blumentopf stand treu und brav auf der Küchenfensterbank, gelegentlich gab ein ein paar Tropfen Wasser und gut war's.

Einzig zwei kleinere Blätter behielt sie während des Winters.

Aber dann... dachte ich, ich hätte sie umgebracht: Mitte April, ich stellte Blumentöpfe auf die Terrasse, versah die eine oder andere Pflanze mit frischer Erde, da erinnerte ich mich an die Calla, wollte ihr auch etwas Gutes tun. Holte sie hervor, kippte den Topf etwas - und hielt die zwei standhaften Blätter in der Hand. Argh... und nun?

Die Calla ist eine Zwiebelpflanze, wie sie mir offenbarte: Ich lockerte die Erde und sah frische Wurzeln und ganz, ganz klitzekleine weißliche Triebe. Oh... schnell ein wenig frische Erde drüber gegeben, etwas Wasser drauf und zurück auf die Fensterbank.

Das ist inzwischen etwa sechs Wochen her.

Heute präsentiert sie sich so:



Ich freue mich, dass sie offenbar wächst und gedeiht, bin gespannt, ob sie im Sommer blühen wird und hoffe, dass die Calla in der Ferne, wegen der ich ursprünglich um Rat gefragt wurde, den Winter auch so gut überstanden hat!

Dienstag, 20. Mai 2014

Wenn der Postmann klingelt

Gerade hat der DHL-Mann geklingelt - meine neue Lektüre ist da!

In gewohnt hochwertiger digital publishing-Ausstattung: Büchlein mit Vokabelerklärungen, Audio-CD und CD-Rom. Novecento / A2 und Seta / B1, so dass mir das Hören hoffentlich keine großen Schwierigkeiten bereiten wird.

Und: Ja, ja, "eigentlich" bin ich besser als B1. Jedenfalls gewesen. Es schadet nichts, etwas niedriger wieder einzusteigen.

Bin so sehr aus der Übung und brauche frischen Schwung.

 

In diesem Moment passt es ganz besonders gut, nachdem ich mich - derzeit zur Ruhe verpflichtet - gerade wieder intensiver mit der Sprache beschäftige. Schluss mit der Schlamperei - jetzt wird wieder gelernt!

Montag, 19. Mai 2014

Nachträge

Dieses Blog hat ja in der letzten Zeit etwas im Dornröschenschlaf gelegen, ganz entgegen anderslautender Ankündigungen, manchmal lebt das Leben etwas schneller, da geht's mit dem Schreiben nicht so hinterher.

Der aufmerksame Leser hat vielleicht schon bemerkt, dass hier Einträge rückwirkend entstanden sind? Ich versuche, sie dort einzustellen, wo sie chronologisch hinpassen, schon allein deshalb, weil es auch meine ganz persönliche Timeline ist, auf der ich mitunter zurück spaziere, um mich zu erinnern.

Und gerade jetzt versuche ich mich mal an einer Aufarbeitung des Nürnberg-Wochenendes. Das wird aber wohl ein längeres Gedicht.

Let's go!

Smartphone- und Anbietersuche

Zur Bettruhe verdonnert, aber mit Netbook ja kein Problem, auch in Ruhepositon ein bisschen Recherche zu treiben, dann läuft die Zeit eh besser.

Aktuelles Problem: Mein Smartphone macht mich wahnsinnig. Und die mobile Internetanbindung ebenfalls.

Ich mag mein Phone inzwischen ganz gerne. Daher nutze ich es auch - haha.

Und mobiles Internet ist mir ebenfalls mittlerweile wichtig geworden. Stelle fest: auf der gesamten S-Bahnstrecke vom Home bis zur Arbeit, alternativ sonstwohin in der Stadt gibt es keine Verbindung. Da kann ich noch so oft auf "aktualisieren" herumpatschen. Nix gibt's. Schon gar nicht in der Pampa, kürzlich auf dem Weg nach Nürnberg ging auch fast nichts; nur so lange der Zug in einem Bahnhof stand, funktionierte das I-Net kurzzeitig. Aber innerhalb fremder Städte, ausprobiert in Berlin und Nürnberg, gibt es nicht annhähernd das Problem wie in Hamburg. Berlin ist übrigens super - ohne google maps und dem Blick auf's Handy würde ich vermutlich heute noch herum irren auf der Suche nach meinem Hotel! Was mir nichts nützt, denn ich lebe nun mal hier in HH.

Mein Smartphone macht mich ebenfalls... ich sagte es bereits. Was nützt mir ein Telefon, bei dem ich kein Gespräch annehmen kann, weil es auf "touch" oder "wisch" einfach nicht reagiert? Da habe ich das Alarmteil in der Hand und kann es nicht bändigen... Woran es liegt? Ich kann mir nur vorstellen, dass es einfach die schlechte Antwortzeit des Handys ist. Jede Berührung führt erstmal zu: NICHTS. Und dann, wenn ich schon aufgegeben habe, passiert etwas. Genau dann, wenn ich eine andere Aktion starten wollte. Oder: Ich mache, ja genau: NICHTS, lege es beispielsweise nur auf den Tisch - da verselbständigt es sich. Startet irgendwelche Apps, die ich gerade gar nicht brauche.

Ich befürchte also eine Kombination aus überlastetem Gerät (diverse Updates seit Inbetriebnahme!) und schwachem Netz bzw. schlechtem Tarif und wenig Leistung.

Und nun suche ich.

Da ich nicht zur Familie derer von Krösus gehöre, soll ein Smartphone nicht zu teuer sein, relativ aktuell, nicht zu klein (brauche eh schon die Brille, um etwas drauf sehen zu können), Fotokamera nicht zu schlecht, mit aktuellem Android. Und wenn ich meinen Tarif oder meinen Anbieter wechseln muss, dann könnte ich das ja gerne über eine Vertragsverlängerung oder einen Neuvertrag machen. (Da kommen dann nochmal Kosten für die Nummernmitnahme ins Spiel.) Oder?

Und schon bin ich drin im Dschungel. Schönen guten Abend.

Sonntag, 18. Mai 2014

Blüten im Mai

Wenn's mir nicht gut geht und ich irgendwie raus muss, gehe ich in den Wald (ein Teil des Naturschutzgebietes Fischbeker Heide). Der ist nämlich genau gegenüber auf der anderen Straßenseite. (Geht es mir besser, fahre ich dann ans Wasser. Man kennt das hier schon.)


Anstatt also hier vor mich hin zu leiden und das Telefon zu fixieren, fasste ich heute Mittag den Entschluss, dass ein kleiner Spaziergang sein sollte.

Der Weg in den Wald führt durch eine Wohnstraße betuchter Menschen, die wirklich wahre Zaubergärten angelegt haben. Fotos mache ich nur ganz diskret - ich möchte nicht aufdringlich wirken, aber es ist wirklich toll, was dort alles blüht.




Rhododendron-Zeit! Und sie wäre fast an mir vorbei gegangen...




Und auch im Wald war allerhand Blühendes zu sehen...





Es war nur ein kleiner Spaziergang, keine Runde, nur ein Weg hin und wieder zurück, im Schneckentempo. Trotzdem hat er mich furchtbar angestrengt, leider. Eine kleine Ausbeute an Fotos habe ich natürlich gemacht - wenn das nicht mehr drin ist, na denn...

Diesen Infekt habe ich nicht bestellt

Vor einer Woche am Sonnabend einen Krankenhausbesuch gemacht. Ich fand die Luft im Zimmer schlecht, trotz geöffneten Fensters war sie stickig, meine Nebenhöhlen schwollen zu, aber draußen wurde es hinterher wieder besser. Ob ich mir da etwas eingefangen habe? Oder das schon der Anfang war?

Jedenfalls am Montag böse Halsschmerzen, ab Abend dann der Griff zum Cortison. Mist. Aber die Hoffnung stirbt zuletzt, vielleicht kann ich den Verlauf abfangen, eindämmen? Jeden Tag zur Arbeit gefahren, die Kollegin war im Urlaub, ohne eine von uns beiden funktioniert der Laden nicht. Dienstag beim Doc (Infusion wie üblich) ausdrücklich auf Krankschreibung verzichtet. "Geht nicht."

Mittwoch, Donnerstag, Freitag dann von der Arbeit früher nach Hause gegangen. Seit Freitag deutlich schlechteres Befinden. Nebenhöhlen verstopft, Kopfweh, Husten entwickelt sich Richtung Bronchitis. Nun also auch noch das Antibiotikum. Schönen Dank auch.

Dazu alle die Tage die Sorge um LaNonna. Zuerst gab es am Telefon vom Krankenhaus nur oberflächliche Auskunft (dürfen am Telefon nichts sagen) - alles in Ordnung. Dann Freitagabend Anruf vom Arzt, gestern zusätzliche OP wegen Komplikation, ich warte hier auf Neuigkeiten von H, der heute hinfährt.

Mit Infekt wage ich es nicht, einen Kranken(haus)besuch zu machen.

Ich vermute, ich bleibe morgen im Hause, evtl. lasse ich mich krank schreiben. (Die Kollegin ist dann ja wieder da.) Mir geht es wirklich besch...

Samstag, 17. Mai 2014

Komplikation

Wegen eingetretener Komplikation neue OP am heutigen Sonnabend.

Kein lustiges Gefühl, wenn einen abends der Arzt anruft...

Und weil ich selber krank bin, kann ich in diesen Tagen nichtmal einen Besuch machen. Ist der Bruder dran; muss ja ein blödes Gefühl sein, wenn man so hilflos im Bett liegt und keinen Kontakt zur Außenwelt hat - das Zimmertelefon scheint ja inzwischen ohne Guthaben zu sein... ?

Hier terrorisiert ein italienischer Herr mein Festnetztelefon so sehr, dass ich inzwischen den Ton auf lautlos gestellt habe. Ich will nicht. Aus Gründen.

Dienstag, 13. Mai 2014

Noch keine Info aus dem KH

Um 17 Uhr war sie noch im OP, ab 20 Uhr sollte ich eine Info erwarten. Noch ist nichts.... Ich mache mir einfach Sorgen, Narkose und eine große OP mit über 80 Jahren...

10 Minuten später, OP zu Ende, Patientin unter intensiver Beobachtung. So weit wohl alles okay. Mehr dann morgen.

Montag, 12. Mai 2014

Buch des Monats Mai: Liebes altes Hamburg

Mein fünfter Beitrag zur BuchBlogParade von Eva Maria Nielsen.

Dieses Mal keine Belletristik.

"Liebes altes Hamburg", ein Hamburgensien-Buch (zweite Folge)
Ausgewählt, eingeleitet und beschrieben von Helmuth Thomsen
Broschek Verlag, Hamburg, 1968, neue Auflage von 1972
ISBN 3 87102 018 4

Mein Buch des Monats Mai

Warum eigentlich? Meine übliche Einleitung, die Antwort ist heute denkbar einfach: Ich räume auf, sichte, sortiere, seit Wochen, Monaten und immer wieder. Dabei fiel mir unter anderem dieses Buch in die Hände, zusammen mit alten Atlanten, Bildbänden - ich habe mich schlicht und ergreifend festgelesen, ließ mich einfangen vom Zauber der alten Bilder und begleitenden Texte zur Geschichte meiner Heimatstadt.


Nun denke ich beileibe nicht, dass Ihr alle losrennt, um Euch dieses Buch, welches antiquarisch ohne Mühe erhältlich ist, zu besorgen - aber ich fand bei meiner Recherche eine Vielzahl ähnlicher Bücher für viele, viele Städte. So soll es eine Idee, ein Vorschlag, sein für diejenigen, die sich für die Geschichte ihrer Stadt interessieren oder einfach alte Stiche oder Litographien zu sich sprechen lassen mögen.


http://evamarianielsen.com/ 
http://evamarianielsen.com/2014/04/10/bald-gehts-wieder-los-mit-der-buchblogparade/ 
und
http://evamarianielsen.com/2014/04/12/die-buchblogparade-im-april-zum-aufstieg-und-fall-einer-deutschen-familie-in-tsingtau/ 
(wird in den nächsten Tagen aktualisiert)

Sonntag, 11. Mai 2014

Muttertag

Nicht, dass ich den Muttertag "als solches" besonders bemerkenswert fände - in diesem Jahr allerdings habe ich ein ganz spezielles nicht-materielles Geschenk bekommen...  *freu*

LaNonna

Seit leztem Montag ist LaNonna im Krankenhaus, der Schmerz im linken Oberschenkel war eskaliert - kommenden Dienstag soll operiert werden, keine einfache Angelegenheit in diesem speziellen Falle. Wir gruseln uns.

Dienstag, 6. Mai 2014

Nürnberg - Rückreise

Viel mehr bleibt nicht zu berichten.

Beim Frühstück mit M zusammen getroffen, nett unterhalten, verabredet, wann's losgehen sollte - kein Problem.

Nach dem Checkout im Eingangsbereich gewartet, dabei zugesehen, wie St mit Begleitung ihr Checkout gemacht hat. Obwohl ich sie bei facebook als quasi ratlose Alpha eingesammelt und ins Forum gebracht hatte, wir auch bei fb "befreundet" sind, war sie anscheinend nicht interessiert an einem persönlichen Kennenlernen. Verstehe, wer will.

Rückfahrt bei strahlendem Wetter durch ein wunderschönes Land. Deutschland. Kasseler Berge. Wunderbare Landschaft. Ich wusste gar nicht, wie schön es in unserem Land sein kann!

Interessante Gespräche mit M - und schon waren wir in Göttingen. Wir sehen uns wieder Anfang Juli beim Forumstreffen ganz in meiner Nähe...!

In Göttingen verproviantiert mit einem lecker belegten Baguette, einem Kaffee und einer Cola Zero (mein gelegentliches "Vitamin Z"). Auf dem Bahnsteig gepicknickt. Leider (!) den Deckel von meinem Kaffee voreilig in den Mülleimer geworfen...




Es kam nämlich der Zug, und Köfferchen, Brötchentüte, Einstieg - da konnte ich einen offenen Kaffee nicht managen. Habe ihn in Göttingen auf dem Mülleimer abgestellt und ihm traurig hinterher gesehen.

Bummelzug incl. Halt überall und nirgends, Umstieg in Uelzen, alles wie auf der Hinfahrt. Einzig auf dem letzten Streckenabschnitt belegte eine "Familie mit Migrationshintergrund" im gesamten Waggon  verteilt diverse Plätze - es war ein ständiges Wandern, Kinderquängeln... letzten Endes saß der Familienvater neben mir und betete vermutlich gen Mekka, wobei er sich ständig vor- und zurückbeugte, die Arme hob und vor sich hin sang - mit Ausnahme der Zeiten, wo ser sein quängelndes Prinzesschen versuchte zur Ordnung zu rufen. So war ich froh, als dann mein Zielbahnhof erreicht und ich kurz danach zu Hause war!

Nürnberg - Teil 3

Infotag zu Ende.

So viele Menschen, ich schätze, wir waren wohl so 200 Teilnehmer, viel schlechte, total überheizte Luft, so viel Input - ich musste raus.





Das war dann auch die einzige Möglichkeit wenigstens einen Hauch von Nürnberg zu sehen! Fünf Minuten Fußweg, und ich war in der City. Leider war dieser Tag vom Wetter her sehr kalt, windig, bewölkt. Nun ja, man kann nicht alles haben!






Hier also eine kleine fotografische Ausbeute - keine großen Erklärungen, ich hatte keinerlei Energie mehr, mich über Näheres zu informieren!


Nürnberg - Teil 2

02. Mai bis 04. Mai 2014 - Alpha1 Infotag

Ich werde jetzt nicht alle TOP aufzählen oder gar referieren, habe nur wenig mitgeschrieben, da es später in der Mitgliederzeitschrift ausführliche Protokolle geben wird!

Die erste Veranstaltung gleich am Freitagnachmittag/-abend war Pflicht, und außer einleitenden Worten hatte Herr Schmidt dann auch einen Überraschungsgast parat:

Frau Prof. Sabina Marija Janciauskiene, die gleich auch einen sehr interessanten Vortrag auf Englisch hielt. Die teilweise Übersetzung des Moderators hätte ich nicht gebraucht, Frau Professor spricht schönes Englisch... Im Wesentlichen ging es um die antientzündliche Wirkung des Alpha1-Antitrypsins. Inhaltlich das, was ich gerade verlinkt habe.

Das Spannende war ja gerade, dass auf dieser Veranstaltung mal Aspekte Erwähnung fanden, die in der täglichen Lungenarztpraxis keinen Platz finden!

Gemeinsames Abendessen, Leute kennen lernen, Freundin finden. (Fast-beinahe, denn "natürlich" wohnt sie nicht um die Ecke!). Feierabend.


Am nächsten Morgen beim Frühstück alle wieder getroffen, gleich mit B zusammen gesetzt und geplaudert, dann auf-auf zur nächsten Veranstaltung!

Ansprache des Stadtrates, nunja.

Dr. v. Sch. spricht über Pankreas, Diabetes, Hormone - also assoziierte Krankheiten, ausdrücklich "nicht Lunge, nicht Leber". Finde vieles wieder, hatte mir einiges schon zusammen gereimt.

Dr. K. K. stellt eine Studie vor "Alpha1/COPD" mit noch unveröffentlichten ersten Ergebnissen. Beide Krankheitsbilder unterscheiden sich trotz ähnlicher Symptome erheblich. Endlich sagt das mal jemand laut. Man wird ja immer gleich in die COPD-Schublade gesteckt...

Dr. Steveling - ein ausnehmend sympathischer Arzt mit der seltenen Gabe, komplizierte Zusammenhänge so zu erklären, dass sie jeder versteht. Außerdem ein Mann mit Humor. Sprach über die Atmung im Schlaf und Alpha1. Aha, gut, das gehört zu haben.

Prof. Dr. Dr. R. B. stellte Cosyconet vor, eine große Studie, die bereits läuft, in der es gelungen ist, außer "normalen COPDlern" auch eine Anzahl Alphas unterzubringen. Wenn ich mich richtig erinnere.

Dr. V. K. - offenbar Neuling im Halten von Vorträgen. Stellte das Alpha1-Center Köln vor. Bisschen ungelenk im Vortrag und ungeübt im Beantworten von Fragen. Na gut. Mittagspause.

Dr. K. D. spricht über Elastasehemmer, hochinteressant. AAT ist ein Elastasehemmer, der uns Betroffenen fehlt - aber nicht der einzige Elastasehemmer, den der Körper produziert! Man experimentiert in der Forschung mit anderen Elastasehemmern, die evtl. für unsereins von Nutzen sein können...!

Dr. D. E. J. - Verbesserte Therapiewege bei AATM - stellte vor allem sein Helmholtz-Zentrum, seine Forschungsstätte usw. vor. War ganz aufgeregt, wie wichtig er mit seinem Grüppchen sei. Hatte dann endlich aber auch allerlei interessante Ansätze zu berichten.

Herr F.Z. stellte eine besondere Weste vor - hätte er sich schenken können, war aber offenbar von einigen Teilnehmern ausdrücklich gewünscht worden. VibraVest zur besseren Schleimlösung. Ein Problem, das mir vollkommen fremd ist. Aber bitte, wem's hilft...

Ende der Veranstaltung.

Ein paar Stichworte von meinem Notizblock:
(Update 23.05., noch eine Seite mit Notizen ist hier aufgetaucht)

  • Es gibt eine Studie mit inhalierbarem AAT, die noch ausgewertet werden muss. Marktreife - wenn überhaupt - frühestens 2016/2017.
  • Es laufen Forschungen zu einem nicht-AAT-Elastasehemmer mit Vernebler. Phase I läuft in 2015 an und wird ein Jahr dauern, Folgestudien/-phasen werden länger dauern, Gesamtzeit ca. 10 Jahre.
  • Bei Studienteilnahme wird laufende Prolastin-Substitution aus ethischen Gründen nicht abgesetzt.
  • Proteinfehlentfaltungserkrankung (dabei sehe ich wieder das Bild von dem Proteinknäul vor mir).
  • rAAT - rekombinantes AAT - Arriva/Baxter - als Aerosol (Akkubetriebener Taschenvernebler?)
  • Gentherapie Fa. AGTC Phase IIb-Studie 2015
  • Adeno-assoziierte Viren
  • UniQure (NL) Gentherapie - Vektoren zugelassen.
  • Alpha-2-Makroglobulin (Falle) gegen mehrere Proteasen.
  • alternativ hochspekulativ AAT-Stabilisatoren 
  • IN I/2015 wird Respreeza von CSL/Behrung auf dem deutschen Markt erwartet. Bisheriger US-Name = Zemaire. Zemaira scheint sich nicht wirklich von Prolastin zu unterscheiden. Trotzdem evtl. eine Alternative für diejenigen, die mit Prolastin nicht zurecht kommen - hauptsächlich wegen möglicherweise anderem Extraktionsverfahren aus dem Plasma: http://labeling.cslbehring.com/.../Zemaira-Prescribing...
Mit B noch einen Kaffee getrunken, sie musste nun leider nach Hause fahren. Handynummern getauscht.

Mir schwirrt  der Kopf - ich brauche frische Luft. 

Und: Ich hasse Laserpointer.

Teil 3

Nürnberg - Teil 1

02. Mai bis 04. Mai 2014 - Alpha1 Infotag

Noch nie bin ich zu so einer Veranstaltung oder einem Seminar gefahren. Schon gar nicht quer durch die Republik. Aber wenn man eine der sogenannten "seltenen Krankheiten" hat, freut man sich wirklich über eine Fachveranstaltung, die neue Erkenntnisse, frischen Wind in die Gedanken und letztlich auch Kontakte zu anderen Betroffenen bedeutet.

Also gebucht und die günstigste Transportmöglichkeit gesucht. Ich darf ja mit meinem neuen SBA mit allen öffentlichen Nahverkehrsmitteln kostenfrei durchs Land fahren - aber was nützt mir das, wenn dann die einfache Fahrt nach Nürnberg etwa 14 Stunden gedauert hätte, von vielen Umsteigereien mal abgesehen. So viel Zeit, Geduld und Kraft habe ich nicht, auch nicht das Bedürfnis, dieses zu meinem speziellen Sport zu machen. Hätte sich nicht M aus dem Forum gefunden, die mir eine Fahrgemeinschaft in ihrem PKW ab Göttingen anbot, so dass ich bis Göttingen tastächlich mit dem Metronom (Regionalzug) unterwegs war, ich hätte mir ein ganz normales ICE-Ticket geleistet.

Denn: Hotelunterkunft, Verpflegung, diverse Kaffeepausen etc. waren für die Teilnehmer kostenlos, sämtliche Ausgaben hat der Verein "Alpha1 Netzwerk e.V." getragen. Dieser Verein lebt seinerseits von Spenden, Mitgliedsbeiträgen, Zuwendungen von Sponsoren und Krankenkassen. So weit wie ich verstanden habe jedenfalls. (Bis vor einer Woche war ich kein Vereinsmitglied - jetzt ist meine Beitrittserklärung abgeschickt - Voraussetzung für die Teilnahme war nur, Arzt oder Patient oder Angehöriger zu sein.)

Ich bin seit zwei Jahren im Alpha1-Register eingetragen, habe aber nie etwas von denen gehört, obwohl ursprünglich geplant war, alljährlich neue Arzt- und Untersuchungsbefunde abzufragen - alles im Namen der Forschung.

Okay, genug der Präliminarien.

Ich packte also mein Wochenendköfferchen, fuhr nach HH-Harburg und bestig dort den Metronom richtung Uelzen. (Jetzt kein Kommentar zu der unsäglichen Lift- und Rolltreppensituation in Harburg) In Uelzen dann umgestiegen Richtung Göttingen. Allerschönstes Gebummel mit Halt an jeder Gießkanne. Gegen 11:00 Uhr war ich am Treffpunkt:

Parkplatz Bahnhof Göttingen, hellgrüner Corsa mit "Maus" auf dem Dach. Lustige Idee, hat aber einwandfrei funktioniert. M benötigt ständige Sauerstoffversorgung und fand es ganz okay, dass ich sie offen nach allem möglichen befragte. Mein erster direkter Kontakt damit, und ich wollte auf jeden Fall entspannt damit umgehen. Ich glaube, es ist mir gelungen. Auch im weiteren Verlauf der Veranstaltung war ich immer wieder damit konfrontiert, wie es mir eines Tages gehen kann oder könnte - hoffen wir gemeinsam, dass dieser Tag in weiter Ferne liegen möge.

M ist eine erstaunliche Person, die mich immer wieder mit sehr klaren und intelligenten Ansichten überrascht hat, wir hatten auf der Hin- und Rückfahrt sehr interessante Gespräche, und ich habe die Stunden mit ihr genossen. Erst sehr spät habe ich von ihrem Beruf erfahren, das war gut so, sonst wäre ich vermutlich noch innerlich eingeknickt - auch das gibt's bei mir!

Letztlich angekommen und eingechecked im NH Hotel Nürnberg City - sehr schönes und komfortables Hotel, ich hatte ein Doppelzimmer zur Einzelnutzung. Schlicht-elegant möbliert, alles super. Nur die Klimaanlage war nichts für meine Nebenhöhlen, die schwollen augenblicklich zu. Aber die konnte ich "runterfahren" und das Fenster öffnen, auch nachts, so war es auzuhalten. Kein Strom! Ich habe zum ersten Mal Bekanntschft gemacht mit Hotel-Chipkarten, ins Zimmer kam ich problemlos, aber ... kein Strom ... dunkel! Später stellte sich heraus, dass wohl die Karte nicht ok gewesen war, mit einer neuen funktionierte das dann einwandfrei. Aber nicht das Hotel-WLAN. Na, egal, für die zwei Übernachtungen wollte ich nicht lange reklamieren, zumal ausnahmsweise mein mobiles Internet in Ordnung war ;-)

Also orientiert, Köfferchen teilweise ausgepackt, mit dem Töchterlein telefoniert, welches inzwischen Profi ist bzgl. Hotels (Strom...), gute Reise gewünscht --->>> auch auf Reisen ging... und schon war es Zeit zum ersten Meeting, der sogenannten "Einführungsveranstaltung." Gottseidank gab es im Foyer des Seminarraumes einen Kaffee, Stehtische mit vielen Menschen - und "lustigerweise" die ersten Gespräche "bist du/sind Sie... auch ZZ?" (Insider)

Teil 2