Donnerstag, 25. August 2016

Urlaub und Termine

Morgen Mittag beginnt mein zweiwöchiger Urlaub, in dem ich vermutlich überhaupt kein bisschen wegfahren werde. Grund sind allerlei wichtige Termine, die abgearbeitet werden müssen...

Den Anfang macht der Gärtner. Es folgen Mammographie, die normale Infusion (die ich nur ausfallen lasse, wenn ich verreise), eine lange Zahnarztsitzung (Heil- und Kostenplan kam heute von der KK zurück), der Schornsteinfeger, noch verabreden muss ich mich mit der Augenärztin, vermutlich gehe ich zur Alpha-1-SHG (mal sehen), am Ende hat LaNonna ihren 89. Geburtstag. Dazwischen die Enkelkinder bespaßen und was der familiären Dinge mehr sind...

Ich möchte gern in den Hafen, in meinen Wald, in den Stadtpark. Ich möchte fotografieren, lesen, Reiseberichte und Buchbesprechungen bloggen, Kochrezepte ausprobieren... auch mal ausschlafen!

Außerdem zur Bank der alten Dame gehen und Online-Banking beantragen. Bisher habe ich für sie alle Überweisungen wie vor gefühlten hundert Jahren händisch auf Papier (Formulare) übertragen, fotokopiert und abgegeben. Aber (!) ab September kostet jede solche Überweisung drei Euro - das verärgert sie und öffnet mir die Tür fürs Online-Banking, das wird mir einiges vereinfachen.

(Ich für mich mache Online-Banking seit ... vermutlich gut fünfzehn Jahren, ich kam mir so oldschool vor, wenn ich die Papierzettelchen bei der C-Bank in die Box warf...)

Ja, und weil morgen mein letzter Arbeitstag ist, haben meine Chefs (einer ist gerade 23 Jahre alt, aber egal...) mich heute noch gut zugeschüttet mit speziellen Rechnungen, ich hatte gut zu tun, muss morgen noch meine Kundendienstrechnungen schreiben... Das ist ja immer so, wenn einer für ein paar Tage geht, kommt es nochmal knüppeldick ;-)

Ich bin todmüde und habe keine Lust, ins Bett zu gehen, aber es lockt immerhin mein Hörkissen - müde genug bin ich schon längst. Gute Nacht.

Dienstag, 23. August 2016

Vierteljahreskontrolltermin

Heute war turnusmäßiger Kontrolltermin beim Lungenfacharzt. Nach der Infusion also Lungenfunktionsprüfung und das übliche 5-Minuten-Arztgespräch.

Heute hatte ich auch noch den CAT (COPD Assessment Test) ausfüllen müssen. Dieses Mal mit 12 Ergebnis-Punkten im Gegensatz zu dem identischen, den ich für die Leber-Studie ausgefüllt hatte (9 Punkte). Aber das sind so Einschätzungen von Befindlichkeiten, die ich spontan bewerte. Das Gefühl kann bei gleicher Symptomatik (hier: Treppen steigen, Einschränkung der Leistungsfähigkeit bzw. im Alltag) unterschiedlich sein. Von daher verstehe ich diesen Test nicht. Mein Doc erzählt mir nichts dazu. Der Bogen wird gescannt und dem Patienten zugeordnet. Fertig.

Den Befund der Leber-Studie hat er interessiert gelesen, kurz gefragt, wie ich dazu gekommen bin, gemeint, ich solle ihn immer mal daran erinnern, meine Leberwerte zu kontrollieren. (Ich dachte, das sollte standardisiert in einem Alpha-Leberzentrum geschehen? Haben wir m.W. in HH nicht.)


Meine Lungenfunktion hatte vor 6 Jahren einen FEV01 von 43% ergeben, war später hochgeklettert bis 50 % - und ist nun nach den letzten beiden Infekten (November und Januar) offenbar wieder stabil bei 43,x %. Das finde ich enttäuschend, denn ich gebe mir jede erdenkliche Mühe (Bewegung, gesundes Leben, Medikamente)... mein Arzt fand allerdings, das sei in Anbetracht dieser Erkrankung ein super stabiles Ergebnis. Bei anderen Patienten würden die Werte deutlich schneller in den Keller gehen.


Das Vorkommnis von Ende Juni (nach der Infusion Fieber und akute Luftnot) kann er sich nicht erklären, meinte, es könnte evtl. in einer Prolastin-Charge mal eine Verunreinigung sein (?) - aber ich habe diese Charge bis vor drei Wochen ja weiterhin bekommen, und es war nichts los. Immerhin hat er mein Handeln (Salbutamol und Cortison) nachträglich abgesegnet, d.h. er hatte keine bessere Idee für solche Situation.


An eventuell hier lesende Alpha-1-Patienten gehen nachfolgende Fragen:

1) Welchen Nutzen hat für Euch der CAT-Bogen?
2) Was haben Eure Fachärzte zu den Ergebnissen der Leber-Studie gesagt?
3) Wie stabil sind Eure Werte über die Jahre gesehen?
4) Habt Ihr nach Prolastin schon ähnlich furchterregende Zustände gehabt?

Nachtrag vom 25.08.2016
Dr Hamesch, Arzt aus der Leber-Studiengruppe, der Mitglied in meiner Facebook-Alpha-1-Gruppe ist, erklärte, das die Klassifizierung/Auswertung des o.g. CAT ein Werkzeug für den Arzt darstellt, um den Patienten optimal medikamentös einzustellen. Das lass ich jetzt erstmal so gelten.

Weiterhin empfiehlt er den Alphas Kontrollen bei einem niedergelassenen Gastroenterologen.
(Ich habe ja auch sonst nichts zu tun.)

Er machte mich aufmerksam auf die Korrelation Lunge-Leber bei Alpha-1. Den Zusammenhang hatte ich in den Studienunterlagen vermutlich übersehen. Muss ich nochmal nachlesen.

Sonntag, 21. August 2016

Angeschaut: Gute Nacht, PePe & Milli

Gute Nacht, PePe und Milli
Coppenrath-Verlag
Bilderbuch für 18 - 24 Monate

Warum? Es sprang mir in der Buchhandlung ins Auge, und ich habe mich sofort entschlossen, es Enkelkind1 mitzubringen.



Thema des Buches ist das Ende eines Tages, sind all die kleinen Dinge, die vor dem Ins-Bett-Gehen noch erledigt werden wollen: Aufräumen, baden, Zähne putzen, Pyjama anziehen....

Das Buch hat auffallend dicke Pappseiten, die aber für die zahlreichen Gimmicks erforderlich sind: Auf jeder Doppelseite, die jeweils eine Aktion zum Thema hat, sind kleine Dinge eingebaut, die sich schieben oder klappen lassen, von der Bewegung der Zahnbürste bis zum Schließen der Augen ist an vieles gedacht.

Das Kind hat diese Möglichkeiten sofort erkannt und wir konnten uns eine ganze Weile über die schönen Bilder und Aktionen unterhalten. Auch für die Erwachsenen sind hübsche Kleinigkeiten eingebaut, so ist vielerorts ein kleiner Vogel versteckt, der auch uns ein Lächeln entlockt.

Wer einem Kind im Sprachlernalter eine Freude machen möchte, ist mit diesem zauberhaften Büchlein bestens bedient.

Helmi, meine unbekannte Tante

Mein Vater ist zweites von vier Kindern gewesen.

Lange vor meiner Geburt, ungefähr zu der Zeit, in der meine Eltern zusammenkamen, gab es ein Ereigenis oder ein Mißverständnis oder eine Unstimmigkeit zwischen Helmi und ihrer Mutter - meiner Großmutter - die dazu führte, dass deren Kontakt abbrach.

Und damit der Kontakt zur Gesamtfamilie.

Ich meine mich zu erinnern, dass sie - gemeinsam mit zwei erwachsenen (oder fast erwachsenen) Söhnen bei der Beerdigung meines Opas, ihres Vaters, anwesend war, allerdings ein Stück vom Grab und der Gesamtfamlie entfernt gestanden hatte. Und hinterher umgehend verschwunden war. Das war im Mai 1973.

Schon oft habe ich mich gefragt, wer denn wohl diese unbekannte Tante sein mag... auf der Suche nach meinen Wurzeln.

Ich habe eine Tante und zwei Cousins, die ich nicht kenne.

Warum ich das jetzt schreibe? Weil ich stolz auf meine Kinder bin...

Samstag, 20. August 2016

Mein neues Hörkissen

Gestern ist mein kleines Hörkissen angekommen, und ich habe es gleich gestern Abend eingeweiht, also vor dem Schlafengehen den tragbaren CD-Player verkabelt und mein Diana Gabaldon-Hörbuch hervor geholt. Immerhin umfasst es die Bücher Nummer eins bis sieben...

Das Teil funktioniert super, die Lautsprecher in dem Kissen sind nicht zu fühlen, ich bin sehr schnell eingeschlafen. (Üblicherweise schlafe ich seit vielen Jahren bei laufendem TV ein, denn nach ungefähr 25 turbulenten Familienjahren ist es mir hier allein abends und nachts zu leise, was mich unruhig macht. Oft genug ist das Fernsehprogramm sogar zum Einschlafen zu blöd, und ich besitze einige Hörbücher....)


So weiß ich zwar nichts von der Geschichte (abgesehen davon, dass ich sie alle schon gelesen habe, aber egal) und werde schon mit der ersten CD Wochen oder Monate zu tun haben.

Warum ein Hörkissen? Ich habe mich mit den Knopfhörern und den zugehörigen Kabeln nie wohl gefühlt, habe mir immer eingebildet, ich würde mich im Schlaf erwürgen. Tatsächlich würde ich mir wohl eher die Knopfhörerchen aus den Ohren ziehen und mir hübsche Abdrücke in die Wangen zaubern - auch nicht prickelnd. Ansonsten: Egal. Ich fand die Hörkissen-Idee schön, und wenn so ein Dingens mein Wohlbefinden steigert - warum nicht?

Nachtrag: Hier nochmal der Link zu Tanja, von der ich das Kissen habe.

Freitag, 19. August 2016

Stories!

Ich hatte etwas im Hanse-Viertel, einer noblen Einkaufsgalerie, zu besorgen. Dort ist auch eine ganz bestimmte Buchhandlung, "Stories," die zu den schönsten Buchhandlungen der Stadt gezählt wird.

Aus lauter Neugier ging ich hinein und sah mich um. (Keine Frage, dass ich auch etwas kaufte, hey, es ist eine Buchhandlung!)

Wir haben es hier mit einem super-modernen Laden zu tun, der zwar alles verkauft, was Mainstream ist, zusätzlich Präsentationsregale hat, die wie eine Ausstellung/Galerie wirken (siehe Homepage), außerdem - wenn man in Ruhe und genau hinsieht - auch Bücher verkauft, die es woanders nicht unbedingt gibt.

Das Personal ist zurückhaltend-freundlich, nett. 

Natürlich habe ich etwas gekauft: Ein Kleinstkinderbuch (vielleicht schreibe ich demnächst Rezensionen über Baby- und Kinderbücher!), einen Krimi und Malbücher! Diese Erwachsenenmalbücher, die gerade so modern sind. Dazu später mal mehr.


Mein Eindruck: Ein freundlicher, sehr aufgeräumter Laden. Aber!!! Kein bisschen gemütlich. Sehr stylish, fast kühl. Kein Geschäft, in das ich gehen würde, wenn mir nach stöbern und reinem Zeitvertreib ist. Aber ein Laden, in dem man unverhoffte Schätze findet.

Mittwoch, 17. August 2016

Tür & Tor

Ich bin ja auf Facebook in diversen Fotogruppen - das schult das Auge und lässt zur DigiCam/zum Smartphone greifen, ganz automatisch.

Heute für die Lady etwas bei der Bank erledigt. Schon seit Monaten fällt mir die schmiedeeiserne Tür auf...



(Commerzbank, Jungfernstieg)